美国Dana-Farber癌症研究所Mack等报告，12~39岁癌症患者在临终时有需要优先考虑的医疗/护理需求，而成人癌患现有的相关指标并未完全涉及这些内容。该年轻人群使用新指标或能更好地反映以患者和家庭为中心的优质护理体验。[JAMA Netw Open. 2021; 4(8): e2121888. DOI: 10.1001/jamanetworkopen.2021.21888]

目前尚无专门针对12~39岁癌症患者的临终关怀质量指标。为了从12~39岁癌患、家庭护理人员和临床医生的角度确定临终关怀的优先领域，并给出能反映优先事项的候选指标，该项定性研究于2018年12月6日至2021年1月5日对他们进行了深入访谈，并分析了记录的数据，但未开展额外的随访。一个多学科咨询小组将优先事项转化为拟议的质量指标。参与者包括23例12~39岁癌患、28名护理人员和29名临床医生。暴露因素为Ⅳ期癌症或复发性癌症。主要终点为医疗优先事项。

结果显示，23例患者的平均年龄为29.3岁，男性12例(52%)，白人18例(78%);28名家庭护理人员中23名(82%)为女性，14名(50%)为白人;29名临床医务工作者中20名为女性(69%)，13名(45%)为白人。家庭护理人员包括22名(79%)父母、5名(18%)配偶或伴侣和1名(4%)其他类型的家庭成员。29名临床医务工作者包括15名医生(52%)、6名(21%)护士或执业护士和8名(28%)社会工作者或心理学家。

访谈确定了临终关怀中的7个优先考虑的领域：关注身体症状、关注生活质量、社会心理和精神护理、沟通和决策、与临床医生的关系、护理和治疗以及独立性。12~39岁癌患年龄范围和参与者分类相一致。

尽管某些领域的质量指标在成人患者领域中也有，但仍存在独特的领域，以及12~39岁癌患特有的表现形式。例如：包括全球生活质量在内的生活质量，实现人生目标、遗产和人生意义，个人(亲属)关系的支持作用，常态。在沟通和决策中，优先考虑的领域包括疾病早期的沟通、预期预后和临终时的期望，以及12~39岁癌患在决策中扮演理想角色的机会。与癌症治疗、延长生命措施的使用和死亡地点相关的护理和治疗领域强调存在偏好敏感性的需求，而不是标准路径方面的需求。这一发现不同于现有成人指标，后者罕有提出终末期化疗、强化措施和住院死亡方面的需求。

(编译 王雨萱)