转自 大医生兵器谱
主笔：大医生兵器谱 宗俊琳
寻访中国顶尖医疗团队——
本期人物：北京大学肿瘤医院肝胆胰外二科、软组织与腹膜后肿瘤中心副主任 钱红纲(系列报道2)
那天深夜两点多，手机铃音突兀地响起，诧异地拿起一看，是钱红纲回复约访的信息，“明天下午3点钟见!说实话，我就是一个很平凡的大夫。”那时他刚刚结束一台手术。
北京大学肿瘤医院肝胆胰外二科，软组织和腹膜后肿瘤中心;肝胆胰肿瘤，软组织与腹膜后肿瘤。
前者是钱红纲的战斗岗位，后者是钱红纲的战斗对象。
当站在战斗岗位上，面对忧心如焚的患者时，他就像海水，冷静从容，却令人感到温暖而安心;
而一旦直面肝胆胰肿瘤，软组织与腹膜后肿瘤等种种难以治愈的疾病，他又像火焰，熊熊燃起斗志，不畏惧不退缩。
门诊：不温不火中的推心置腹
“大夫，今天可以确诊了吧?”
这天门诊，一对安徽的父子，父亲在当地医院被怀疑是胆管癌，特意来这边检查确诊。因为已经花去了半个月的时间，这天终于拿到了之前所有要求检查的项目的结果，一进钱红纲的门诊，几乎是“逼”着钱红纲赶紧给出最后的确诊判断。
了解钱红纲的病人们常说——钱大夫人好、心细、有耐心，更重要的是水平高，总替病人着想。但是，首次挂他门诊号的病人很显然并不知道这一点。
今天这对父子，就是第一次挂了钱红纲的门诊号，于是，钱红纲不温不火的速度，让急切的父子俩愈发有些抓狂，“大夫，我们已经在这儿做检查连带等结果，有半个月了，您就跟我们直说吧，我们什么都能接受……”
听完一通倾诉，钱红纲还是一贯的淡定，“我知道你们远途过来不容易，就是因为这个，我更要对你们负起责任!目前，从这些检查结果来看，我只能告诉你，恶性肿瘤可能性大。而且，我还要建议你们去一趟协和或者301医院查一下IgG4的免疫检查指标，因为也有可能是自身免疫性炎症，如果是这种情况，你们只需要做一些相对简单的处理就可以了。但如果不是这方面问题，你们再回来找我，以你们现在手头的检查结果来看，负责任地说，目前还只能是疑似恶性肿瘤，不能100%的确定”
在钱红纲看来，治疗之前，大夫应该为病人尽可能全面考虑到各种可能性，因为哪怕只有5%的可能性，对于每一个单独的患者来说，也许就是一个100%的机会。
在钱红纲温和但有力地说服下，父子俩平静下来，问出了内心最焦虑的问题：“大夫，如果不是简单的免疫性炎症问题，确实是恶性肿瘤的话，治疗大概需要多少钱?”
这也是钱红纲经常回答的问题：“这是一个大手术，患者往往需要住院一个月，总体的住院费用一般在十五万以上，如果术后出现了并发症等情况，费用还会相应增加……”
“我们家没那么多钱呀!”老人一听，顿时有些激动。
“您先别着急，听我把话说完，如果是恶性肿瘤，我会给你们分析治疗的利弊，然后，你们结合自身的具体情况，决定最适合的治疗方向。因为如果是癌，手术成功通常都能延长生命，但是也会有一定的概率复发，尤其是恶性程度较高的肿瘤，也许术后2-3年就复发了，延长的时间有限，对大夫来说，这也许是一个漂亮成功的手术，但是对患者和他的家庭来说，一次这么大的投入换来这样一个结果，到底是不是一个最佳的选择，这个需要您想清楚，也需要家属结合家里的情况自己决定。着急治病的心情我们都理解，但是也希望你们能理智的分析，获得的是什么，失去的是什么，不能说为了战胜肿瘤，不顾一切。这样也许会让整个家庭陷入绝境。”父子俩听明白了，决定回家仔细商量后再做出最终的决定。
钱红纲的门诊进度不快，因为对每一个病人，他都会这样推心置腹地交代清楚，帮助他们分析。
手术：甘冒风险下的勇敢探索
不久前，科室又接下了一个棘手的病人，40多岁，家住外地，长途跋涉求医，跑过了很多医院，包括北京的一些三甲医院，都不愿意接收了。病人确诊为十二指肠间质瘤，属于软组织肿瘤，经过“软组织与腹膜后肿瘤中心”的大夫们会诊，发现瘤子确实已经很大，控制不了，加上病人本身身体的一般状况很差，预计手术会很艰苦。
“当时如果不抓紧手术，可能只有几天的生命了……”一向手术态度偏向保守把稳的钱红纲，和家属聊了一番之后，还是决定和病人一起冒一下风险，搏一把!手术历经了7个多小时，切除了部分胃、部分结肠、部分小肠、胰头及十二指肠，剩下不到1米的肠管，虽然术后病人出现了一个小的肠瘘，但幸运的是，一个月后，病人顺利康复回家了。
“目前观察，病人两三年的生存期应该是没有问题了!”说这话时，钱红纲一脸的油然而生的欣慰感。
“毕竟，这还不算是高发的疾病。据科室统计，腹膜后肿瘤以往每年不到100例，所以一直都归在肝胆胰外科之下，没有单独成立中心。”钱红纲所在的北肿肝胆胰外二科由于主要集中在诊治发病率相对更高的肝胆胰肿瘤，软组织和腹膜后肿瘤之前的病例积累并不是很多，如今成立了专门的软组织与腹膜后肿瘤中心，接诊的患者也比以前有了大幅增长。
腹膜后肿瘤不高发，并且生长的位置特殊，病情比较复杂，诊治中涉及的科室及专业较多，手术风险相对较高，国内外在这方面的深入研究却比较少。独立中心的成立，更便于这方面肿瘤疾病的研究和诊疗，作为科室副主任，钱红纲正是这个中心的事务主要协调管理者之一。
“目前还在系统整理当中，通过梳理数据，来分析总结最佳的治疗路径。虽然治愈仍然是一个很高的要求，但我们不会放弃追求尽可能地延长患者的生存期、提高生活质量。”钱红纲曾在2005年赴奥地利、2013年赴美国梅奥诊所(MAYO
CLINIC)专门学习过在保证根治性前提下的肝胆胰腺微创及精准治疗，是一位精于微创的肝胆胰肿瘤外科医生，但是对于软组织和腹膜后肿瘤而言，微创目前只能在少数患者身上实现，“微创有它一定的意义和适用范围，但是在腹膜后肿瘤的患者中应用并不多，因为腹膜后肿瘤病人中80%的肿瘤都会大于5公分，取出肿瘤时还是需要较大的切口。当然以后随着科技的发展，有可能能进一步改进。但是现阶段，腹膜后肿瘤更需要‘联合脏器切除’的手术技能，因为腹膜后涉及的脏器包括胰腺、肾脏、肾上腺、脾、肝、骨科、盆腔脏器等，除肝胆外科外，尚需要胃肠，胸科，妇科、泌尿科等等多个专业的技能，是一个比较综合的领域，有时候大夫只掌握一种类型的手术方式，并不能解决所有问题，涉及的手术技术层面要求更多一些。”
钱红纲认为，目前，知识层面的广泛、全面，可能是涉及腹膜后肿瘤诊疗的一个“门槛”。而手术难度大、手术风险高、加上腹膜后肿瘤局部复发比较常见，只有切得比较干净，才可能尽量减少复发。这样对手术技术的要求相对也更高了。
这些都在进一步探索中。
学术：遗憾病例后的反思警醒
一位60多岁病人，来到钱红纲的门诊时肚子已经很大了，这不是妇产科的大肚子，而是一位腹膜后肿瘤病人!顾名思义，腹膜后肿瘤主要是原发于腹膜后潜在腔隙的肿瘤或者由其他部位转移来的继发性腹膜后肿瘤，多属于软组织肿瘤，占恶性肿瘤不及1%
但因为位置较深，初期并不容易被发现，往往等到肿瘤侵犯了腹壁，病人感觉腹部胀满或者摸到腹部包块时，肿物已经巨大。到了后期，由于肿瘤压迫肠管，病人会因消化道梗阻、腹胀、恶心、呕吐而无法进食，逐渐消瘦。
“这个病人本身是一个腹膜后的良性肿瘤，当时在我们这儿接受了比较好的治疗，可以说大夫们费了不少心血，按道理来说，5-10年的生存期都有可能，预后是很好的。结果……”钱红纲的遗憾溢于言表，“刚出院一个多月，因为营养跟不上，病人去世了。后来问起家属，他们很缺乏常识，以为只要没长瘤子了，病人饮食差一些没关系，拖到最后，病人不行了。”
钱红纲说，正是这样不常见的病例甚至是遗憾的病例，常常让他有更多的反思和警醒——
肿瘤治疗应该是一个系列治疗，医疗系统应该做到互相衔接，但眼下的状况是，医院因为病人多床位紧，基本上大夫认为病人病情稳定了，就会让病人转归。出院后的随访一般是过三个月才开始，而就在这三个月里，一旦家属缺乏医疗常识或者地方医院没有处理妥当，也许就会造成不幸的“万一”发生。
钱红纲清晰地记得，2013年在美国的梅奥诊所(Mayoclinic)做访问学者时他“盯”上的一块“patient
education”(患者教育)区域，那里排放着各种手册——围手术期注意事项、康复指导、心理辅导、甚至还有戒烟指导，同时每个病区根据病种不同又有不同侧重。每个手册封面上都有一行小字“patient
education”，说明是由医院专门设立的患者教育部门统一制作的。
“这个病例再次让我警醒——完善的患者教育的重要性，目前我国的多数医院都没有引起足够重视。”
“其实，家庭医生也是我国医疗目前能够提升的一个很大的空间，虽然三级医疗体系的构建已经成为趋势，但具体怎么调动地区医院、一线医生的积极性，仍然需要国家政策的引导，而非几个医生的单独行为所能做到。”
如今，钱红纲在北京大学肿瘤医院肝胆胰腺肿瘤领域，既在尝试开展患者教育的合理模式，也在做二级医院和医生的培训，并且还在摸索病人出院后能及时、有效沟通病情的随访软件，就是希望让患者和家属能够尽可能多地掌握一些基本的临床诊疗常识，如疾病诊疗前应该注意的饮食、生活习惯，治疗后如何恢复调养的生活常识，避免因为知识缺乏造成的不必要的悲剧，促进地区医院接收病人康复的医生的临床工作更加规范、细致和到位。
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