在短短 4 个月的时间，张莉瘦了 35 斤。
2017
年初，她被诊断为宫颈鳞癌，然后接受了全身抗肿瘤治疗。此时的她，刚刚生了第二个孩子还不足一年。一家四口，小日子过得和和美美，张莉却突然发现自己患了癌症，一下子「从天堂跌到了地狱」。
端午节前夕，她和丈夫来到北京大学肿瘤医院(以下简称「北大肿瘤」)，挂了姑息治疗中心门诊的号。
少走弯路的理性抉择
别误会，张莉并非病入膏肓，也并非放弃希望。
「好多人认为姑息治疗就是临终关怀。我在网上看了您和中心的介绍，我认为不是。我在癌症前期就应该来您这看，得到一个整体方案，不用这么盲目。」
张莉在见到北大肿瘤姑息治疗中心主任刘巍的时候这么说。
听到张莉对姑息治疗的理解，刘巍倍感欣慰。对长年致力于推广姑息治疗的刘巍来说，患者的认可和肯定是莫大的鼓励。
「咱们先把您的疼痛控制住了，等过了节有床位之后，就把您收进来，给您做多学科会诊。到时将泌尿科、妇产科、介入科的大夫都请过来，给您制定一个整体治疗方案。」刘巍清楚地给张莉指明了路，但也不忘和煦地提醒她，「但是咱们得先把身体养好，只有吃好睡好，我们才能有精力与疾病作斗争!记住还有俩个孩子呢!来，拉钩!」
就这么几句话，已经让对面的张莉又哭又笑，感动地泪花中带着欣慰的笑容。四个多月的艰难求医治疗之路，此时既看到了未来的方向，也得到了理解和安慰。
姑息治疗≠临终关怀
重要的事情说三遍：姑息治疗不是临终关怀!姑息治疗不是临终关怀!姑息治疗不是临终关怀!
严格来说，两者之间是包含关系，临终关怀是姑息治疗的重要部分。
姑息治疗译自英文「Palliative
Care」，其定义是一整套涉及领域广阔的、体系庞大而积极的治疗手段，包含对患者疲乏、疼痛等症状的干预，对患者心理、情绪的干预，对患者生活及社会角色的干预等众多项目，甚至包括居丧期服务，让患者能够安详、平静且有尊严地离世。
注意关键词：广阔、庞大、积极。
刘巍用通俗的话来解释姑息治疗做什么，「第一，和患者及其家属建立关系;第二，帮助患者权衡治疗的利弊;第三，帮助患者制定治疗抉择;第四，管理患者躯体和心理的症状，提升患者的生活质量和生命意义。」
姑息治疗引入北大肿瘤的日间病房之后，最主要的改变便是癌症患者的症状管理，尤其是疼痛。有些患者对疼痛意识不高，有些患者认为止痛药会成瘾。日间病房护士长张红会详细地给患者解释，解除他们的误解和担忧，评估患者的风险，再根据医生的指导，规范化地解决患者的问题。
除了健康教育和症状评估的重点工作之外，张护士长还会关注患者及其家属的情绪。她发现，虽然很多癌症患者极力在外人面前掩饰，他们都有焦虑抑郁情绪。遇到这样的患者，她一边会温言暖语地舒缓他们的情绪，让他们倾诉自己的问题，一边会建议他们去心理科寻求帮助。这正是姑息治疗带来的改变。
有时治愈，总是安慰
那句医疗界的名言，「有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。」放在姑息治疗上，真是再合适不过。
李老先生因为大量血性腹腔积液，辗转多家医院进行各种血液学、影像学的检查，但是就是找不到引起积液的原因。北大肿瘤姑息治疗中心是他抱着「试一试」心态的最后一站。
其实，经历了太多次失望的李老先生其实对这最后一站也并没有抱多大希望，所以刚住院的时候，并不关心做了什么治疗，也不会和医护人员主动说话。这种局面被刘巍用了一个称呼就打破了——「首长」。因为李老先生出身部队，充满身为军人的自豪感和职业崇敬感。
李老先生在北大肿瘤医院住院住了一个多月，最终仍然没有完全治愈，但是他离开北大肿瘤医院的时候，既没有失望，也没有抱怨。
在他住院期间，抽取腹腔积液检查做了 12
次，相关科室的会诊，蛛丝马迹的排查，每个检查化验单的详细解释，照护细节的周到顾及，他看到的是努力和共情。即便诊断尚未明确，但李老先生的症状得到了改善，情绪得到了舒缓，心灵感到了温暖。
先人后病，先者后患
无论称「患者」还是「病人」，似乎在得了病之后，这种疾病就成为了他身上的一种符号或标志。虽然一切都奔着疾病的目标去，固然没错，但是也别忘了，患者仍然是一个完整的「社会人」，在治疗或住院的同时，尤其对于长期患病的人，他们更需要尊重、理解和关怀。
前两天一位老太太在看门诊的时候，随口提了一句，「我先生以前是做桥梁设计的」。待他住院之后，医生去查房，见面问一句，「您上次说先生是做桥梁设计的，都设计了哪些?在哪啊?」老太太会感觉到医生对家属的重视，「你看，我随口说的一句话，医生都能记住。」
其实，正是这样的细节之处才会给患者带来贴心的温暖。手脚冰凉的住院患者，医护人员就适时给他们送上热水袋;喜欢读书的患者，医护人员偶尔赠一本书;愿意分享的患者，唱首歌，写首诗，医护人员也耐心倾听，真心夸赞。在这样的时候，患者会觉得自己仍然是一个完整的人，而不仅仅是癌症患者，因为他们能够分享自己的成就和兴趣，获得尊重和认可。
姑息推广，任重道远
刘巍理想中的中国本土姑息治疗模式，首先必须是多学科团队的建立，且涉及到的专业都能够与时俱进更新，并明确自己的职责所在;其次建立分级体系，三级医院可以完成会诊和开展研究，制定标准操作流程，也可以对下级医院进行培训;再次进行中国本土的多学科多中心临床研究也是刘巍迫切期盼的，针对不同的疾病，不同的时期，不同的治疗方式，不同的人群特点等等建立本土的姑息干预模式;最后形成中国版的共识和指南指导临床实践，做到系统化、规范化、标准化，同质化。
然而，对尚未成为独立学科，后继人才培养困难的姑息治疗而言，其发展推广之路，真是任重道远。
北大肿瘤姑息治疗中心成立已经两年有余，在院长季加孚教授等院领导的正确指导下，在兄弟科室的鼎力支持下，姑息治疗中心取得了一定的进步。回顾中心的成立发展之路，刘巍深感走来不易。她面临的最大挑战就是人才团队的建立和培养。目前，她的姑息治疗团队没有全职的副主任医师和主治医师，只有
4 位住院医师，其中还有 2 位在进行轮转。换句话说，人才梯队出现了极大的断档。
当下更突出的是姑息治疗目前并非独立学科，也没有专业培训。这意味着，要真正成为姑息治疗的专业医师，首先要接受培训成为合格的医生，再培养他们对于姑息治疗的专业系统培训，当然前提还要看他们个人的意愿。
不过，一向心态积极的刘巍在过去几年中也看到了希望，国家卫生计生委对安宁疗护的认可和推广，医生同行和患者大众对姑息治疗越来越多的认识和接受，越来越多的患者主动来医院找到姑息治疗门诊，她对姑息治疗的未来发展饱怀信心。
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