编者按：在如今癌症高发的时代，我国每天恶性肿瘤新发病就有1万多例。与癌症的高发病率相比，世人对于高达60%以上发生率的“癌痛”的重视却远远不够。尽管疼痛使得肿瘤患者痛苦难耐，严重影响着其生活质量和全家的和谐，但很多人认为镇痛仅仅是“治标不治本”。因而，在我国，癌痛未被治疗或治疗不足是普遍存在的现象，约有70%的疼痛患者并未接受规范化的镇痛治疗。
癌痛究竟是怎样一种疾病?是什么影响了患者接受规范化的镇痛治疗?忽视疼痛管理又会给肿瘤治疗带来哪些后果?……带着这些问题，《健康报》对20位癌痛诊疗领域的专家、学者以及他们在临床一线救治过的癌痛患者与家属进行深度采访，以口述实录的形式，讲述那份真实的经历与感受，从而为此时此刻正在与癌症做斗争的患者与家庭带来一些鼓舞和启发。
人生有多少事情是真的等你想明白了、准备好了才去做的?我想大多时候都是机缘巧合吧。1998年我被选派赴中国医学科学院肿瘤医院参加三阶梯镇痛规范化治疗学习班，近距离领略孙燕院士、李同度教授、蔡振基教授，以及刚刚回国的于世英教授的学术功底和人文情怀，我深深地被姑息治疗的广博和深远所吸引和震撼，多年来我一直关注和践行肿瘤姑息治疗的理念，关注疾病，更关注得病的人。两年前我开始转轨从事姑息治疗，这是一个发展至今还尚属非主流的专业，当时很多人听说后，都是满脸的不解：专业肿瘤内科干得好好的，干嘛非要去研究一个“送人走向生命终点”的医学领域?
在医学专业，似乎出现患者死亡，往往是医患关系马上结束的时刻，但在我们科室，患者去世后，却经常收获着锦旗、鲜花和感恩。我和我的同事们并没有感到沉重，我们体会更多的却是坦然、温暖，因为我们尽力了，在细节里，在小事中。就像这幅挂在我们病房墙上的画：一支抽象的花，色彩饱和度极高，绚丽且温暖。虽然跟四下冰冷的塑钢隔断显得很不搭，但这是一个女孩出院时画的送给我们中心的小礼物。每当说起这个24
岁的女孩林悦(化名)，我除了对她尽是怜爱，更充满了对生命的赞叹。
花季少女：远离癌痛，愿生命就此从容
我至今还记得第一次见她时的样子，明媚的大眼睛，在净白的鹅蛋脸上扑闪扑闪，先是给我一个微笑，然后笑容仿佛阳光洒下，在脸上洋溢开来，让我不由得感叹，年轻真好。若不是她而后柔和地诉说病情，希望我能帮她，谁又会联想到这个研究生刚毕业，正当开启人生崭新一页的女孩，是一位肾上腺皮质腺癌的患者呢?
当时我明显感觉到，林悦的身体其实很虚弱，饱受病情困扰。很显然，她正忍着痛，尽力不显露出来。林悦就这样入院了。病房紧张，她被安排在三人间，两边都是男患者，她没有提出任何要求，所有的检查、治疗都特别配合，有些病友还以为她病情较轻，才会看起来如此轻松，然而事实并非如此。做完系列检查，我们为其安排了多学科会诊，制定出一整套个体化的治疗方案。
一次查房中，我发现小姑娘大汗淋漓，她紧紧攥着我递过去的手……没有哼哼一声，很显然，林悦是癌痛又发作了，她一直坚强的忍受着，并和癌痛抗争，这是几天来的再次发作，眼泪和汗水一起不住地往下流……癌痛其实是癌症患者最常见的症状，发生率高达61.6%。患者轻则呻吟，重则大汗淋漓或痛不欲生。很不幸，林悦感受到的是后者。接下来我们及时给予了有效评估和规范化管理等治疗，林悦的疼痛很快就缓解了，此后也一直控制得很好。
出院时，我送她一本周国平的散文集《愿生命从容》，也是我对她未来日子的祝愿。她亲手画了这幅画作为回礼。见不到她的日子，我时常看着这幅画，感受她对生命的渴望与追求。我们也时常跟她的爸爸联系，帮着她调整治疗方案。知道她生活的很不错，我们也放心了很多，希望她一直这么美好下去。
坚强少年：生命尽头，没有癌痛就是天堂
和林悦一样惹人疼的，还有一个来自山东小镇的小伙子张扬(化名)，但他不像林悦那么幸运，他的生命永远定格在本该如花一样的23岁。他是我们姑息治疗中心接诊的第一位患者，也皈依基督教。2014年春节，张扬满怀祝福去参加同学的结婚典礼，路上却觉得右上腹疼痛难忍。坚持完婚礼，他就到上海检查。检查单传递出的信息让小伙子一下子就蒙了：肝癌晚期。
张扬是个懂事的孩子，父母要接受他患病的事实已经够受打击了，但从疾病确诊开始，他没有在父母面前掉过一滴眼泪，只把乐观、坚强的一面展现给他们。这个愿望并不容易实现。要知道，每年我国新发癌症患者310多万，癌症疼痛人数近200万，高达2/3的晚期癌症患者伴随癌痛，50%的疼痛为中度至重度，其中30%为难以忍受的重度疼痛。张扬就是其中之一。
他想过吃止疼药。但怕对药物产生依赖，或担心吃太多会有不良作用，张扬一直不敢轻易尝试。直到疼痛难忍时，小伙子才向我诉说了这份纠结。
我明确解释说，目前临床有专门针对癌痛的镇痛药，对身体没有太大的不良反应，也不会产生依赖。张扬服药两天后，疼痛感就开始慢慢下降，一周多后，疼痛对生活基本就没有太大的影响了。他当时坦言道：“这是我治疗这么长时间以来，唯一的好消息。”说这话时，他久违地露出本该属于他的笑容。
张扬走得平静。走之前，有一天他靠着病区的墙边站着，告诉我：“这里就是我想象中天堂的样子。”这句话，我永远不会忘。应该说，与帮助他消除癌痛相比，这孩子带给我们的更多，他让我对这份事业有了更深的理解。就像我们曾共同经历的：虽然青春留不住，走不远，被乌云遮眼;但我们依然用努力，让青春在所有存在的日子里，绽放应有的光彩。
文/口述者：北京大学肿瘤医院姑息治疗中心 刘巍
整理者：本报记者 崔芳
图/源自网络
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