超越生存，实现独立是儿童中枢神经系统肿瘤的成年生存者的一个主要目标。然而，对不能实现独立的发生率和危险因素的研究较少。(J Clin Oncol. 2018年8月9日在线版 doi: 10.1200/JCO.2018.77.9454)

研究者分析了306例小儿中枢神经系统肿瘤成人生存者，星形细胞瘤130例，髓母细胞瘤77例，室管膜瘤36例，其他63例。患者中位当前年龄为25.3岁(18.9~53.1岁)，诊断至今时间为16.8年(10.6~41.8年)。

六个观察指标被用来对独立性进行分层，包括就业、独立生活、个人护理、日常需要协助、获得驾驶执照和婚姻状况。体能表现损伤定义为有氧运动能力、力量、柔韧性、平衡、机动性和适应功能的评分<第十百分位数。

结果显示，独立性分为独立(40%)、适度独立(34%)、不独立(26%)。在多变量模型中，颅脊髓照射(OR=4.20，95%CI 1.69~10.44)和诊断时年龄较小(OR=1.24，95%CI 1.14~1.35)与不独立风险相关。除了IQ受损，有氧运动能力受限(OR=5.47，95%CI 1.78~16.76)、灵活性(OR=3.66，95%CI 1.11~12.03)和适应性机体功能(OR=11.54，95%CI 3.57~37.27)与不独立相关。不独立生存者与独立生存者相比，机体功能下降，但心理健康相关的生活质量没有下降。

(编译 许轶琛 审校 薛冬)

北京大学肿瘤医院 薛冬教授述评：

该研究是针对小儿中枢神经系统肿瘤成人生存者的功能和社会独立性的研究。研究表明，颅脊髓照射和较年轻的诊断年龄两个因素与生存者的不独立性相关。且有百分之六十的儿童中枢神经系统肿瘤的幸存者没有达到完全独立的成年人水平。对于儿童中枢神经肿瘤患者来说，治疗疾病固然至关重要，但治疗后能够成为独立生活的成年人，对于他们今后的人生来说也是相当重要的。如果能够两者兼得，对于患者本人、家庭、社会都是一项贡献。基于该研究，我们能对现有的治疗方案加以评估，在保证肿瘤治疗的前提下，适当减少主要治疗的强度，或针对患儿身体表现和适应性缺陷早日加以适当干预措施，也许能够提高患者生活质量，改善患儿成年后的独立性。