年轻霍奇金淋巴瘤幸存者的随访依从性差
青少年和青年(AYA)霍奇金淋巴瘤患者面临远期及迟发并发症。指南推荐了治疗结束后的随访方案,但遗憾的是,南加州Kaiser Permanente的Erin Hahn等在最近的一项队列研究中报告:只有不到一半的患者能在治疗后一年内按照指南的推荐方案接受到随访。几乎所有幸存者会被肿瘤科医生推荐接受随访,70%的患者会在治疗后的第一个5年内做推荐的实验室检查,但有研究显示影像学检查存在着过度检查和检查不足的问题。(2016年癌症幸存者研讨会. 摘要号 107)
霍奇金淋巴瘤占AYA癌症病例的12%。虽然治疗非常有效,但患者常会面临心血管疾病、甲状腺疾病、肺病、继发癌症、生育及心理问题等迟发的治疗反应。迟发反应的发病时间不等,有些病例可能发生于结束治疗的10年后。
Hahn表示:“我们有美国国家综合癌症网络(NCCN)指南、儿童肿瘤组的证据和共识等帮助我们随访AYA幸存者。评估他们是否坚持指南方案的推荐是高质量随访的一项重要内容,这有助于医生发现差距、并缩短差距”。
随访的完成并不规范
为了保证AYA幸存者可以获得高质量的随访,以得到最佳的转归;根据NCCN指南推荐的标准,Hahn等在一项研究中评估结束治疗后随访方案的执行度,包括肿瘤科随访、实验室检查和CT检查;同时也评估了指南并未推荐的随访情况(PET扫描和一年后的CT检查)。
自综合医疗保健系统及结束治疗后随访系统中,研究者遴选出354例霍奇金淋巴瘤幸存者。病例确诊时的年龄为15~39岁,南加州Kaiser Permanente系统的随访资料中涵盖了当地14个医疗中心的380万病例。
Hahn表示:“在电子记录的使用上,Kaiser有着悠久的历史。过去,追踪患者的自报告数据非常困难,但自从有了电子病历,评估相关病例不再困难”。
研究中入组的经典霍奇金淋巴瘤病例的确诊时间为2000~2010年,随访时间至少2年。几乎所有的幸存者(96%)均随访于肿瘤科医生,有70%的病例接受了指南推荐的实验室检查;但是在影像学检查方面存在着过度检查及检查不足的问题。2/3的病例在结束治疗后的12个月内按照指南推荐接受了CT扫描,但在第2年有47%的病例未遵照指南的推荐又做了CT扫描。此外,有33%的病例接受了未被推荐的PET扫描。针对这些未遵照指南推荐所进行的影像学检测,研究者无法确定是否有相应的适应证。总之,在第一年内只有48%的病例是完全遵照指南推荐接受随访的。
此外,该研究也评估了停止治疗后存活至少10年、且接受了大剂量恩环类药物化疗联合放疗的病例。NCCN指南推荐:对这部分人群应进行心脏病方面的筛查。虽然大多数AYA幸存者(90%)接受每年1次的血压监测,但只有30%的病例做了超声心动图、心电图或核素扫描。Hahn认为:上述研究结果提示确有必要改善AYA幸存者的医疗保健服务,下一步他们将设计和实施相应方案以解决这些问题。
改善随访的良机到了
佛罗里达大学的Merry-Jennifer Markham指出:“对AYA霍奇金淋巴瘤患者的随访至关重要,因为他们接受治疗后还能长期生存。虽然我们有国家层面的指南来指导复发监测和迟发性反应的监测,而且有保持健康的方法;但该研究显示接受关键性随访推荐的AYA幸存者尚不足一半,提示使患者的随访更贴近指南推荐是我们进步的良机”。
(编译 郑凤美 审校 主鸿鹄)
北京大学人民医院 主鸿鹄教授述评:
患者的随访是临床研究的一个重点,也是非常困难的,特别是在我国没有专门人员对患者进行系统长期随访的情况下,随着社会人员流动的加快,很多患者容易失访。青少年患者相比婴幼儿患者的随访更为困难,我们需要政府和相关医疗机构采取相应的策略来解决患者的长期随访问题。