安宁疗护

善终,病人要完成的功课



这是一本生动的影像集,它以一只猫的口吻叙述了主人艾玛奶奶临终前真实的经历,是值得所有人回味的临终前的生命旅程。死亡是绝大多数人不想谈及的话题,然而生命的消逝如同生命的开始一样是大自然安排,是无法避免的人生过程。艾玛奶奶平凡的经历给死亡赋予了平静、安适、和谐的定义,也为我们总结出了善终病人应该完成的三门功课。

 

“我是艾玛奶奶身边形影不离的一只猫。有一年,在夏天快结束时,医生告诉艾玛奶奶她病的很严重,可能没办法活很久了。可是直到艾玛奶奶去世,我们都过着幸福的日子。这就是最后一年我跟奶奶一起生活的故事”

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“奶奶得了血癌,这种癌细胞会妨碍身体制造血液,让人全身无力,呼吸困难,还会容易出血

奶奶请人帮她查资料,在亲自和医生讨论过后,她清楚的知道,她的病再也治不好了。艾玛奶奶说:‘我的生命大概就只剩下一年了,不开始准备不行了。’

奶奶拿出自己小时候和年轻时的照片仔细端详。之后,85岁的艾玛奶奶开始写自己的家族史,从小时候在农场的生活到生儿育女,勤劳工作,写下她对一直生活的大草原的感情,她不想让家人忘掉这段历史。”

 

这就是我们要提到的第一门功课:面对过去——做生命回顾。艾玛奶奶选择了翻看相簿、写家族史的方式,另外,生命回顾的方式还有写自传或者一生的工作总结,回忆儿时的梦想以及为实现梦想的努力,与朋友聚会重温以前的经历,翻看以前的任何有纪念意义的物品、书信等。对过往的回顾或生命的回想,尤其是深入详尽的自传性描述可以让我们重新整理繁杂事件的秩序,还能发现或感悟未曾知晓的意义和诠释,最重要的是让我们释放内心的冲突和不满。

 

“‘我要生活的快快乐乐,一直到我死了为止’即使知道自己生病了,艾玛奶奶还是希望她可以像平常一样生活。礼拜天早上,她像往常一样去参加老人俱乐部的早餐会。出门前她绝对不会忘记化妆。晚上即使身体再累,奶奶也不会忘了护理自己的皮肤。

奶奶最喜欢整理花园里的花花草草,我也会陪在奶奶身边玩耍。”

 

第二门功课:面对现在——珍惜当下,完成遗愿。艾玛奶奶并没有因为得病而退出生活的圈子。聚会、打扮、休闲仍然是生命的主旋律,并没有因为疾病而增加不和谐的因素。当疾病还没有影响身体行动的时候,应该为没有实现的一些想法和念头做些努力。台湾的安宁服务开展较早,目前在安宁病房中,可以有专门的团队、社工或者志愿者帮助病人完成遗愿,还可以转介到一些有这些服务项目的协会寻求帮助。最简单的方式就是在家人和朋友的帮助下参与能够让病人舒适欣喜的活动,比如到花园、公园散步,到海边晒晒太阳,加入相同疾病病人的自发组织等等。62岁死于肠癌的影星奥黛丽赫本,临终前提到:“看到冬日呼出的空气,来向心爱的花园道别是多么美好”。8岁的女孩朱欣月是学校的升旗手,最大的心愿就是到天安门看升旗,却不幸患上了骨母细胞瘤并失明,为了帮欣月圆梦,2000名素不相识的长春市民为她在长春举行了升国旗。

 

“有一天,奶奶变得很虚弱,被家人送进了医院,虽然经过治疗好转,但是奶奶每周都要去医院接受输血。

奶奶说:‘我已经活得够久了,所以,我想安安静静的死去。她在一份资料上签了名,这份资料由当事人事先声明,当病情恶化失去意识时,他们希望医生不要在他们身上插很多管子,籍以延长活命的时间。’

奶奶看起来一点都不悲伤。她说:‘接下来,我大概会渐渐的不能走路,不能吃东西,不能做各种事,不过,这些都是为了身体即将展开的旅行,在做准备。’她好像一点都不害怕,她说:‘所谓死亡,就是灵魂离开身体,到另外一个世界去了。’

有一天下午,奶奶的鼻血流个不停。可是她却不肯去医院。她说:‘就这样,不必再做什么了’家人知道,今天就是奶奶决定的那个日子。那天晚上所有人都没有睡觉,都陪在奶奶身边。

第二天,艾玛奶奶几乎没有意识了。负责安宁照顾的护士来帮奶奶翻身,从事安宁照顾的人可以让病人在死之前减轻痛苦,能尽量过得舒服些。

女儿把艾玛奶奶的照片放在胸前,一遍摸着奶奶的手,一边陪着奶奶说话。

那天傍晚,奶奶安静的断气了。家人为她穿上了她最喜欢的连身睡衣,还从奶奶的院子里找来玫瑰,让奶奶捧在胸前。

家人照艾玛奶奶的意思,将她的骨灰撒在海上,还撒了很多玫瑰花瓣。然后家人和朋友聚在奶奶的院子里聊着奶奶生前的点点滴滴。”

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第三门功课也是最难的:面对未来——接受死亡。傅伟勋教授曾经说过:“人越是对死亡无知,就越会在死亡边缘线上挣扎痛苦;家属越想规避谈死,病人就越会陷入死的恐怖阴影,或者陷入无奈的孤独。死是生命的结局,应该认真的考虑”。如实面对疾病的真相是善终的基础。艾玛奶奶在被医生告知得病后做的第一件事就是查阅资料,了解自己的病情,并亲自与医生讨论然后开始安排自己的生活;当病情恶化后与医院签署了一份资料,在意识丧失后不要进行无谓的治疗而徒增病人的痛苦;最后的时刻,奶奶没有选择去医院,而是选择在自己温馨、舒适的家里向家人和朋友道别。现实生活中,有很多善意的家属不愿意将病情告知病人,尤其是对晚期的患者隐瞒任何一个病情恶化的消息。然而,事实上这并没有起到积极的作用,可能病人已经从内心接受了死亡,只是想明确自己剩余的时间来安排未处理的事情,对病情的未知只能增加他们内心的恐惧,甚至让病人带着对未了事的遗憾而离开。

死亡是任何人都无法避免的,但是我们能够选择如何经历死亡,它可以充满着焦虑、痛苦、害怕、悔恨、不舍;也可以是有准备的,带着坦然和祝福的。顺利的完成这三门课程,病人才能够从容地面对剩余的每一天,安详、舒适并毫无遗憾的与世界告别。这之中,医疗团队和家人的参与也及其重要,不仅要关注病人的躯体状况,更要理解病人的所思所想,像艾玛奶奶的女儿那样,在生命的最后时刻不离不弃的陪伴在病人左右,并能按着奶奶的想法帮助她安排生活和后事。能够让自己的亲人平静的离开或许是我们能够给予的、意义最深刻的、也是最慷慨的礼物。

最后我想用台湾诗人杏林子的几行诗句来结束今天的话题。

 

当我离去,请勿为我立碑

若是可能,我宁可立于你们心中

也胜过荒草淹没

 

有一日,当我离去

请勿用挽联把我包围

请勿用鲜花将我堆砌

请勿用歌功颂德的文字追悼我

请勿用眼泪和哭声埋葬我

我已前赴一个神秘的约会

                       ——杏林子《生之颂》

  杏林子的“一个神秘的约会”,就像艾玛奶奶信念里的“灵魂离开身体,到另外一个世界”是对死亡的感悟和释然,也是留给我们每一个人的心灵财富。

 

张叶宁


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