早期整合姑息治疗的挑战

世界卫生组织定义姑息治疗的范畴已经不仅仅局限于患者的不治之症，姑息治疗目前被描述为一种治疗方法，适用于“危重疾病”以及“在危重病程早期应用，与其他治疗联合以延长患者生存期”。当代的姑息治疗聚焦在疾病发展的某一个阶段，这个阶段看似不能治疗，但并不是完全没有机会。尽管如此，学者们扩大了对姑息治疗的认识，但是社会公众对此的看法可能相当滞后。

姑息治疗的早期整合具有明确的获益证据，然而，实现早期姑息治疗的挑战依然存在。例如：很多姑息治疗的研究项目中依然存在“推荐应用滞后”及“医疗资源不足”等现象，而缓解痛苦的医疗能力和医疗费用潜在地限制了姑息治疗最大化的可能性。

尽管早期姑息治疗好处很多，但是很多医疗机构仍只在失去一切治疗希望或疾病不受控制时采用，而且这种情景经常被媒体，甚至是一些专业的保健医生进行传播。

鉴于姑息治疗专业相对较快的发展和在严重疾病早期加入姑息治疗可以取得较大受益（包括节约医疗成本）的证据，这种景象也是可以被理解的。在疾病诊疗全程中，提供姑息治疗的混乱现象主要来自过多的描述性术语，如支持性护理、舒缓治疗和临终关怀等。由于常常将姑息治疗与死亡相联系，因此早期整合姑息治疗的项目常被改变了项目名称。

如果我们不能达成一致的术语来描述我们做什么,我们怎么能指望我们的同事和我们服务的潜在患者明白呢?

姑息治疗模型的转变

视觉模型有利于解释复杂的医学概念，30年前加拿大学者创立的姑息治疗模型推动了对姑息治疗的认识。例如：最近的一个比较有效的视觉模型将“姑息康复的趋势”描述为房屋模式，这种模式有利于简化围绕护理为中心的复杂讨论。当前流行的模型旨在说明姑息治疗是一个循序渐进的过程，其中包含了从“以治疗为目”的治疗阶段到姑息治疗阶段等丰富的内容。通过“谷歌图片搜索”可以找到很多关于姑息治疗模型的版本，包括水平线型、矩形、右侧代表居丧期间的锥体三角形，其中对矩形对角线的描述往往是模糊的。典型的图例如图1所示。

这些代表着姑息治疗与抗肿瘤治疗的图形反映了患者逐渐进入或尚未进入临终状态的治疗轨迹。尽管从某种程度来看，我们可以确定患者最终将面临死亡，但患者和家属有时并不会接受这种死亡的结局。如果以将早期姑息治疗整合到疾病管理全程为治疗目标，那么至少在短期内，尤其是转诊过程中必须要考虑“治愈”的可能。如果我们不能让患者“进入姑息治疗的大门”，那么很多姑息治疗及护理的潜在获益就不能得到体现。有时只要我们和优秀的姑息治疗团队有过一次成功的合作，可能对于那些不能接受死亡的患者而言就可以得到很好的治疗。

领结模型：姑息治疗新模式

一种新的描述姑息治疗的模型，更好地展示了这种方法的二元性，即让患者做好最坏的准备（死亡），同时保持着最好的希望（治愈）。该模型的目标是为了帮助人们更好地认识到：姑息治疗是医疗过程中的常规部分和重要部分。这个模式描述了一个过程，即当患者及家属有较大的治愈希望时，以一种比较缓和的方式告知死亡的可能性。因此，在世界卫生组织目前规定的姑息治疗范围内，我们建议以下的模型，如图2所示。该模型由两个重叠的三角形组成，像一个蝴蝶结样的图形，其中包括从左到右的箭头。第一个三角形代表着疾病管理，第二个三角形代表着姑息治疗，组成姑息治疗三角形（含模型的末端）的基础包括了生存及死亡等可能结果。箭头表示一个治疗关注点逐渐改变的动态过程。该模型与传统模型的主要区别就在于将患者生存纳入为可能结果。

该模型的简单性并没有削弱传播姑息理念的力量，因为它增强了对个别情况中复杂概念的解释。疾病管理三角可以适用于任何疾病。例如：模型可以有效地说明姑息治疗与抗肿瘤治疗的作用（如图3），同时维持着可视化的姑息治疗三角，以及全程中可能出现死亡的情况。

同样，如图4所示，在患者治疗全程中，姑息治疗三角对说明现代姑息支持治疗的丰富内容具有加强作用。这些三角形的内容适用于解释和介绍相关的服务及患者特殊医疗的术语。此外，模型的方向对于那些应用从右到左书写文字的人们而言是可以调转的。这种模型较强的适应性和简易设计会让医疗人员更容易给患者提供服务。

上述的小例子并非告诉我们姑息治疗仅应用一种或几种方法，而应该是多种有效方式的综合治疗，包括心理、精神和社会支持、临终照料计划、音乐和艺术治疗、物理疗法、呼吸疗法等。正是有了众多可以改善病症的治疗方法，所以难以一一列举所有类型的姑息治疗干预方法，但是所有的干预方法均可以整合至一个治疗模型之中。可以根据患者的个体情况和需求添加标签来量身定做照料计划。慢性阻塞性肺疾病患者的照料计划标签可能与癌症患者大不相同，但是疾病管理与姑息治疗包含所有服务。这个模型并不意味着要求所有姑息治疗团队和临终关怀医院应该提供康复和生存支持。它的作用是告诉患者这些服务可能是未来照料计划的组成部分，并简化了医学常用语言。

领结模式的姑息治疗能最大化生存目标

“survivorship（生存）”一词往往被理解为：描述达到成功的疾病干预目标后的生存状态，比如消除可见的肿瘤或成功的器官移植。然而，做为一个医学术语，它其实是指一种与姑息治疗并存或包含在姑息治疗内的医疗服务。其实际意义存在广泛的分歧。在此处，“survivorship（生存）”采用牛津词典定义的词义：“一个幸存下来的人，特别指在遇到导致其他人死亡的事件后还存活下来的人。”这个术语还用于表达一种服务理念：姑息治疗改善患者的生活质量，但不同于安宁疗护或临终关怀。

这个模型能够让患者从诊断开始便早期接受这两种方法的综合照料，而避免当最终结果（死亡或者生存）到来时令患者恐惧而难于思考。宣传“领结模式”的目的是为了使诊断为严重疾病（无论是否致命）的患者早期接受姑息治疗，从而使接受姑息治疗的时间最大化，人们将受益于多种适合的干预措施。这个治疗模型设有除死亡外的其他退出方式，而且当误解和混乱的术语使患者和照顾者双方的沟通发生阻碍时有助于早期引入姑息治疗。

（编译 王龙 刘嘉寅 审校 王玉栋）