英国卡迪夫大学Fegan等报告，接受“观察和等待”策略的慢性淋巴细胞性白血病(CLL)患者是“被忽视的人群”，他们几乎没有得到任何支持/帮助，且高度焦虑。(BSH 2021虚拟年会. 2021年4月26日)

2018年白血病患者调查显示，在看全科医生之前，32%的CLL患者无症状，与自己没事儿想法的比例几乎相同。全科医生推荐42%的患者不需急诊就诊。因此，全科医生认为(患者)没有什么问题，或者他们认为CLL的潜在诊断并不特别要紧。结果是：82%的患者没有想到会被确诊患癌，而66%的患者即使听说过也对CLL一无所知。

最近的一项调查纳入了1152多例CLL患者，其中约1/4立即开始治疗，1/2的患者最初被指定接受“观察和等待”，然后又开始治疗，1/4则进行长期的“观察和等待”。结果显示，在“观察和等待”的患者中，无论时间长短，仅不到1/3会得到临床护理专家的帮助，随着时间的流逝，情况并不会变得更好。

患者一旦被确诊，以后再也看不到医生了，一切只能依靠自己。因此，“观察和等待”患者非常依赖书面信息，但是该信息的质量会影响他们的关注程度。在获得“观察和等待”书面信息的人群中，有53%的人表示信息易于理解且无任何担忧，10%表示信息难以理解但没有任何担忧，31%则完全没有获得任何信息。

开始治疗的患者中，28%表示自确诊以来感觉更加积极，但初始就接受“观察和等待”策略的患者中该比例降至16%，一直处于“观察和等待”策略的患者中仅为7%。治疗者对比“观察和等待”者更放松，更少发生焦虑，但治疗只能是在疾病进展、晚期或有症状时才能给予，且有毒性作用。

Fegan等认为：需要重新定义病情，以消除永远不会进展的、来自癌症确诊负担的影响。医生们需要了解到，当告知罹患CLL时，患者对医生的每一个动作都会产生反应，尤其是当将患者送出诊室使其独自面对病情和处于“观察和等待”策略时。

目前的医生只是“专心于CLL的诊断和治疗”，但在“专心于个人”方面的表现不佳。提供“观察和等待”策略时，还需应对患者的焦虑，应对个人、家庭和专业层面的期望 。因此，管理“观察和等待”的基本步骤意味着向患者提供正确的信息，提供心理支持，以及通过饮食和运动保持健康的建议。更重要的是，当患者被告知患上了CLL时，他们会听到“无法治愈的血液癌”这种说法，这些都是需要医生了解的。

重新定义A期CLL，将淋巴细胞计数≥5.0×109/L的限定更改为B细胞计数≥5.0×109/L，可使早期CLL的诊断减少31.4%，这可使许多“观察和等待”的患者摆脱了“癌患”的标签，而这些人原本就是不需要治疗的。当然，不在称其为CLL也是一种方法。因为很多A期患者什么都没有发生，没有进展，不需治疗，也不会死于CLL。二代测序结果显示，无驱动基因突变的CLL者12年后仍100%存活，但CLL的标签使其背负上了沉重的情感包袱。

(编译 李文翊菲)