北京癌症康复会顾问 宋琳琳
1988年我突然得了结肠癌，病情较重，切除多个脏器。术后半年经病友小曾多次催促鼓励下来到了玉渊潭一群挣扎在死亡线上的癌症病人中，为了生存，无论严冬酷暑，坚持在晨曦夜雾中孜孜不倦的以顽强的精神日复一日的进行气功锻炼。一位晚期癌症患者在逝世当天早晨仍来公园坚持练了一会儿气功。我们是社会中一个特殊的群体，就像一块干涸的海绵，盲目地吸取着多方传来的信息，如喝尿能治癌（当时日本流行此说法）：王仙姑的还阳草（实为白薯秧）……他们抱着强烈的求生欲望，试着去实践；他们渴望知识，希望多接触医务人员，希望得到社会的关怀、支持。我作为一名身患癌症的医师，见此情景深感震撼，内疚。这些病人在出院后，或放化疗同时，就因处于无助的境地而惶然不知所措，情绪低落，悲观、恐慌、焦虑……他们太需要科学知识。我方始感到社会——心理——生物医学模式的贯彻在癌症中是何等重要，并须切实加以体现才能取得较好的康复效果。当时高文彬同志（肺癌、部队干部）等一群癌症患者强烈要求将大家组织起来。经多次斟酌，终于得到中国抗癌协会、北京肿瘤医院的老院长徐光炜教授的理解与支持，接纳我们为中国抗癌协会领导下的一个分支机构，成为全国癌症康复的试点。终于在1990年8月在北京成立了中国抗癌协会癌症康复会，接续于1998年9月成立了北京癌症康复会。
从此北京市的癌症康复工作也从群众自发性的聚会，发展为有组织有领导的群众性团体，其后又得到了卫生部、北京市有关领导的支持，逐步走向科学的癌症康复道路，并探索适合我国国情的内容及方式。当时，对我们来说即无前人经验以资借鉴，又无足够资金支持，困难很多，工作千头万绪不知从何处下手。但一致认识到自身责任的重大；首先必须严格遵循绝不能误导病人，致使已沉浸在病痛深渊的患者雪上加霜。十余年来我们就是在不断地与各种谬误作斗争中得到发展，提倡崇尚科学、抵制封建迷信、经历了崎岖艰难的过程。可是由于癌症康复是一新生事物，不但反映了社会需要，也符合控制癌症的客观规律，因此它一经出现就显示了旺盛的生命力，中国抗癌协会癌症康复会成立后，全国各地的癌症康复组织如雨后春笋般的发展起来，正像1996年前卫生部部长陈敏章在接见康复会主要领导时，充分肯定了癌症康复会成立的必要性和所进行的工作，并指出癌症康复会是时代的产物，是应运而生的。到目前为止全国有80多个群众性的癌症康复组织，正式会员约达8万余名。
在实践中不断总结并取得共识已明确癌症康复组织是以患者为主体、医患结合，以开展互相自救，发挥群体抗癌优势，抵制封建迷信活动，走科学的综合癌症康复之路的群众组织。努力贯彻社会——心理——生物医学模式来探索中国特色的癌症康复之路。为了做到医患结合，科学抗癌，我们正式发行科普杂志“癌症康复”并出版了《生命之路》、《握住生命的手》、《饮食与癌症》等抗癌书籍，深受患者欢迎。每年组织全国肿瘤防治宣传周的活动。北京癌症康复会为贯彻以人为本，提高生存质量，利用一切资源组织了每年的春节联欢会，以及康复旅游、康复学习班、艺术团等，并加强对外交流、互相促进等各类活动，使患者感到他们也有一个温暖的家。
在北京癌症康复会组织的丰富多彩的活动中最有特色的，担当拳头产品的便是“早期介入，举办癌症康复学习班”。
由于康复医学的快速发展。现今认为“若患者还不能利用其剩余的功能而很好的生活和工作，即意味着医疗工作并没有结束”，一个好的临床医师不仅要治病救人，还有责任帮助病人维持较高的生活质量。因此近年来更提出康复医学应与临床医学同时进行只是在不同临床阶段两者侧重点不同。康复介入愈早，效果愈好，愈省时间、精力和经费。为此，北京癌症康复会自2002年起开始对刚出院的或出院不满两年的患者举办为期六天的康复学习班，内容包括癌症认知、心理、营养、锻炼、中西医结合、与老病人对口交流、专家咨询等内容。由于学习班整个过程始终贯彻“传授知识、教会方法、平衡心理、服务病人”的原则，受到学员的一致好评。学员们认为学习班能及早给他们送来生存的希望，生命的曙光，他们将以此学到的知识，顽强的战胜疾病回归社会，为癌症康复事业做出贡献。学习班的家属也激动地谈到受益非浅，增长了知识，受到了激励，要善待病人，营造一个完整幸福的家，相扶到永远。学员在离别时恋恋不舍，精神面貌有了较大变化。学习班时间虽短，但在早期患者恐惧、沮丧的心态下及时给予帮助，使康复治疗早期介入，使患者可不走或少走弯路，学习班中有不少专家亲临现场咨询，即密切了医患关系，又可使患者的康复效果大为改善。今后北京癌症康复会将会更好总结经验，使这类学习班办得更规范。
得癌症是不幸的，但科技在发展，社会——心理——生物医学模式正在逐步为卫生领导机构及广大医务工作者所接受。作为癌症患者，必须顽强地在崎岖的道路上不断战胜各种挑战，加强医患结合，争取得到高质量的治疗与康复，提高生存质量，回归社会。
北京癌症康复会成立已经十年了，十年来正是遵循着它的宗旨健康地发展着，祝北京癌症康复会越办越好！
