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抗癌明星

激起生活的浪花 扬起生命的风帆

发表时间:2010-11-02
    九仙桥活动中心 刘宝成

        “你好!谢谢!”这是一句再简单不过的话语,但如果我告诉大家这看似简单的话是从一个喉全切手术的患者经过半年特殊训练后艰难的用食道发声讲出的话,您一定会非常惊讶,是的,这个人就是我,在今天这样一个特殊的场合,我要再次把这句充满真诚的话语,送给那些给我第二次生命的医护人员,送给用爱呵护我的家人、亲人和给我生活勇气和力量的朋友们!谢谢你们!

        发出这样的感慨,还要从十年前说起。

        生活总是充满意外,人生难免经历痛苦。1999年11月,我因咽喉不适到医院就诊,经检查后诊断为喉癌晚期,做了全喉切除手术。那一刻我才真正理解晴天霹雳、天塌地陷的真实意义。

        正值年富力强,却失去了革命的本钱。男儿有泪不轻弹,想嚎啕大哭,却有泪无声,曾经陪伴我43年的声音,在关键时刻却失声了。面对这突如其来的沉重打击,我只能用暴躁的脾气、易怒的情绪来宣泄心中对老天的不公,对生活的不满。

        原来爱说爱笑的我,终日不愿出门,沉溺在个人的痛苦之中。不知什么时候,我忽然发现因伤心而哭泣、双眼变得红肿的母亲头发全白了,痛心的妻子变得衰老、消瘦了,年少的的儿子在家庭的变故中脸上也逐渐显现出与年龄不相符的忧郁和感伤。这时我才意识到自己的责任和重担,作为家庭的中坚,不该为病魔忘却自己还是母亲的儿子、妻子的丈夫、儿子的父亲,为了他们我也不应该轻易放弃治疗和康复,于是,我下定决心,勇敢面对癌症,让家人们不再为我担心。

        2000年4月,我参加了医科院肿瘤医院举办的无喉者食道发声训练班。班上老师不经意的开了句玩笑:“在座的想成为歌唱家是不可能的了,但是说话一般都能实现。”别看这句小小的玩笑,却给了我巨大的安慰和鼓励,也是我患病后脸上第一次露出会心的笑容。

        目前,喉全切手术是治疗晚期喉癌的主要手段。像我一样,喉癌患者进行喉全切手术后,不仅失去了语言功能,由于气管被截断,使呼吸道改道,空气不再从鼻孔通过,而是直接通过颈部造口吸入气管,再通过支气管到肺进行气体交换,由此便失去了闻嗅、品味、擤鼻、啜饮、吹哨、喷吐等功能。无喉者由于颈部造口外露,游泳、洗澡受限,这些都给我们无喉者造成巨大的精神创伤和生活的种种不便。

        在训练班上,我明白了失语的体验是多数喉癌患者的心路历程,也知道了喉全切除后,只要我们患者具有打嗝的能力就可以进行“食道语”的培训。

        所谓“食道语”,就是在喉全切除后没有声带,而通过科学训练使食道发声。首先通过训练口鼻使吸入空气到食道,再经过腹压使空气排出,引起食管狭窄处的振动,发出如吃饭后打嗝的声音,再经过咽、鼻、口、舌、齿及唇构音器官的配合,就形成了食道语言。

        “食道语”培训是教给患者一种发音的方法,一般要培训2-3周,根据个体情况近70%—90%的患者可成功说出“食道语”。食道发声的质量,除有手术造成的食管损伤外,很大程度上取决于本人的信心和力量,要坚信自己,遇到发音不准的句子和单词,要反复练习,直到满意为止。“食道语”音量较低且音调平直,食道发出的声音较正常人相比要低一个音阶,也就是低八度。

        在训练班上,我接触到原来不曾了解的抗癌知识,也结识了许多有共同经历和“语言”的癌友。其中还结识了已故相声演员李文华老人,他不仅是著名艺术家,还是我抗癌路上的良师益友。他与喉癌抗争的经历、经验,象和风细雨般滋润着我的心田,有亲人和朋友们的相伴,在战胜癌症的路上,我不再那么孤单、凄凉,而是充满了希望和阳光。

        在训练班上,我找到了言语残疾人的娘家——市扶残助残促进会无喉者再声会和癌症康复会,成为他们中的一员,为我的抗癌康复生活,翻开展新的一页。

        2002年3—4月,我受“再声会”派遣到泰国参加一个月食道发声指导员研修生班学习,深入系统的了解食道发声的原理及指导新学员的方法,结业时,取得了国际无喉者食道发声指导员资格证书,回国后,我担任食道发声指导老师,已有七个年之久。疾病所带来的变故和磨难,给我带来的精神上的财富是我不曾料到的。

        我在再声会授课,在医科院肿瘤医院担任食道发声训练班的指导员工作,应山西肿瘤医院和天津第一中心医院之邀授课,多数时间在再声会咨询热线担任接线员,为全国无喉者提高语言康复服务,作为喉癌全切术患者,为其他象自己一样遭受癌症痛苦的患者们志愿服务,是我现在生活的主要内容,自己的过去是他们的今天,我把病中自己对生命和生活的感悟,抗癌的经验、经历和心得,与癌友们分享,激励自己警示他人,帮助全切术失语者积极面对困境,早日脱离失语状态,返回有声世界。

        天有不测风云,抗癌路上的第十个年头,疾病再次降临,因心梗安装支架,用药过程中造成气管咳血,对于喉癌全切术患者来说,极易造成气管堵塞危及生命,故在治疗中不得不三次住院,这次教训给我敲了警钟,对于健康不能顾此失彼,对于任何疾病要积极面对,正确治疗,及时解决,不经风雨哪见彩虹,做为同一战壕的癌友,大家互帮有爱,我在抗癌小组曾负责给小组分取杂志,做为无喉者秋冬季易受感染侵袭,感冒几率增大,为此小组用微薄的经费给我买了一条围巾,癌友的情谊和关怀更加坚定我服务于癌友的决心。

        在小组里一位癌友把看过的健康时报装订成册,送给大家传阅,以便大家共同掌握医学信息和知识,群体抗癌,在我们小组里,至今还保存着大家参加“2004年为奥运会加油,一个也不能少”活动的证书,今天我们实现了我们的誓言,我们还会在“抗癌健步走”活动中继续走下去!在漫漫抗癌路上,我们与康复会同成长。

        我现在的生活充实而快乐,癌症使我成为生活中的强者!

        我们不能改变生命的长度,但我们能够拓展生命的宽度,在未来的道路上,我将坚定信念,用乐观、积极的心态,在生命的旅途上不扬起希望的风帆!