波士顿Dana-Farber癌症研究所儿科肿瘤学部Jennifer W. Mack等报告，大多数的青少年和青年癌症患者接受到了至少1种形式的医疗密集型的临终关怀治疗。这些结果表明，医生需要在年轻群体中更好地了解临终关怀及治疗决策。(JAMA.2015年7月9日在线版)

癌症是青少年和青年人死亡的主要原因，但是对于青少年和青年癌症患者的临终关怀却很少有人了解。该试验对南加州大学Kaiser Permanente机构(KSPC，一种综合的医疗保健系统)建立的癌症登记数据和电子信息记录中的663名青少年和青年患者(诊断为Ⅰ～Ⅲ期，且存在肿瘤复发证据，或是在诊断时已是Ⅳ期)进行横断面研究，旨在评价青少年和青年癌症患者临终关怀的强度。所有的患者均在KSPC接受治疗，其死亡间期为2001～2010年，且年龄小于40岁(死亡时年龄为15～39岁)。

主要评价指标包括：(1)在临终前14天进行化疗;(2)临终前30天在重症监护病房(ICU)接受治疗;(3)临终前30天至少1个急诊科的会诊;(4)临终前30天住院治疗;(5)包括上述任何措施的密集型临终关怀治疗。

结果显示，11%(72/663)的患者接受化疗后14天内死亡。在临终前30天，22%(144/663)的患者接受ICU治疗;22%(147/663)至少接受过1次急诊会诊;62%(413/663)的患者接受住院治疗。总体而言,68%(449/663)的患者接受了至少1种形式的密集型的临终关怀治疗。

俄勒冈健康与科学大学放射医学科 Archie Bleyer博士述评表示：由于各种原因，相对儿童或老年的癌症死亡人数，15～39岁的青少年及年轻成人(AYA)的癌症死亡人数被赋予更多的意义。过去认为，AYA是癌症幸存率最高的人群，因此这一人群死于癌症是最意想不到的情况。在西方国家，随着儿童癌症治愈率及远期幸存率的显著提高，从2000年开始，AYA在癌症幸存率方面失去了优势。在美国，侵袭性的癌症对AYA寿命所造成的损失最大。从影响患者生命年的角度来看，在于其他患癌类型相比时，青少年及年轻成人患癌的影响排在第四位，仅位于乳腺癌、前列腺癌和肺癌。如果包括了非浸润性癌症，那么AYA和年轻人或老年人相比，差异更大。因为AYA中患宫颈、乳腺、卵巢及中枢神经系统非浸润性癌症，原位癌，良性肿瘤及交界性癌的比例最大。(JAMA Oncol. 2015年7月9日在线版)

然而，关于癌症儿童的临终关怀、死亡、垂危的研究比AYA的要多。儿童及年轻青少年临终关怀方面的治疗标准已经得到了发展，但是与之相应的AYA恶性疾病的指南还没有发布。

正如Mack以及他的同事们在《JAMA Oncology》中所报道的那样，在加州私人管理式的医疗机构里，三分之二患有癌症的AYA在生命的最后一个月内接受至少1次的医疗重症临终关怀干预措施(急诊服务，重症监护或其他收住院的原因)。更加令人担忧的是，10%的患者在生命的最后14天里还在接受化疗。正如作者所提到的，AYA研究中的每项计算参数都超过了一般成人癌症计划的理想基准。来自英国曼彻斯特的一项研究显示，只有4%的成年癌症患者在生命最后30天里接受了系统的抗癌治疗。

正如作者所提到的，AYA和老年患者相比在临终关怀方面有不同的意义。他们往往上有老，下有小，有配偶、朋友、同学及同事。他们常常有一个新的家庭环境，身上还肩负很多责任。大多数的患癌青少年倾向早期谈论临终的决定，他们希望在家中去世，很少避讳谈及死亡。这项发现在年轻人身上也表现出一致性，他们身上有更大的心理社会负担及家庭负担。正如Mack等所暗示的那样，这种针对AYA的特定人群需要一般未被满足。

Mack及他的同事们发现，具有高收入的AYA在生命的最后30天里具有较低的住院率。将姑息治疗应用于青少年和青年人群，社会经济地位对姑息治疗的本质具有重大的影响，尽管迄今为止可以从《保护患者及合理医疗费用》中受益,但是大部分人还是属于保额不足和没有保险的人群。

Mack等没有对他们的分析按性别分层，而性别也是一项关键因素，因为AYA癌症死亡对儿童有影响。不同于年长人群，这些患者的孩子更可能失去母亲而不是父亲。女性死亡率在AYA癌症中较高。同时,认为癌症是青少年和青年人主要死亡原因的看法在学术层面上是不正确的。没有其他年龄组把自杀和癌症作为前2位死亡原因，这也强调了该现象在AYA年龄组的唯一性。

Mack等人的研究提供了一个调查的动力，同时也是促进同行展开研究及针对AYA癌症患者展开临终关怀研究的动力。根据Wiener 等人的描述，针对患癌的AYA，健康护理人员特别需要进行姑息治疗方面的培训。流行病学、发展学和心理社会学因素使得AYA人群的姑息治疗非常具有挑战性。重要的教学方式包括体验式学习、小组教学、护理学科之间的共同学习、利用失去亲人的家庭成员作为教育工作者，以及网上学习。

(编译 魏亚红 审校 刘巍)