北京癌症康复会总会 沈士芳
1993年得乳腺癌的时候,我对于“癌”还几乎一无所知,我只是从我的实际境遇出发,觉得不管别人怎么说“癌”是绝症,但我不觉得自己昨天还是家里家外的主劳力,今天一被确诊就是“活不长”了。所以我是以一种拼搏、叫板、一争高下的心态和乳腺癌进行着“我的奋斗”。
按照医生的规定1994年完成了放、化疗;1995年底送走了患病十年的丈夫;我第一次感觉有大把的业余时间无事可做。1997年一个当年我与丈夫共同的朋友,也因癌症病情沉重,在他生命的最后时刻,介绍一位编辑来找我,他对编辑说,沈士芳是一个很理性的人,请她把得病治病的经过写出来肯定对别的病人有所帮助。面对这样沉重的托付,我只有承担。
最初,写的时候满腹都是“真不容易啊”的感慨,满脑子都是悲壮的乐章,直到数易其稿后,才找到了一点平静。这时《癌症康复》杂志编辑部约我当面聊聊,我第一次走进北京肿瘤医院,第一次知道原来有这样一本专为癌症病人康复提供信息,进行交流的杂志;第一次感觉原来我不是一个人的奋斗,我的痛苦有人关注,我的经验有人分享。《癌症康复》编辑部人的对杂志出版的敬业与为癌症病人服务的真诚与执着很令我感动,从此我成了他们的朋友,忠实的作者。
在《癌症康复》杂志,我认识了不少人,他们都是杂志的作者、义工,或是医院康复科的医生,所以在1999年康复会成立以后,我很快就和康复会也有了密切的联系。由于我一直在上班,所以我并没有参加康复会太多的活动,但十年里,康复会对我的帮助和影响是巨大的,它是我的良师益友。
康复会给我的第一个启示就是:生命永远是美丽的。
我第一次在医院的门诊大厅见到康复会舞蹈队和服装表演队的训练,心里很震惊。几年来,尽管我很乐观、阳光,但我满脑子都是“坚持”“奋斗”“不屈服”;始终要求自己要有“勇于撕破伤处,正视淋血的事实”的勇气;但我早已忘记作为一个女人还应该拥有自己的天地,过属于女人的生活。表演队的朋友们时尚的服装,淡淡的妆容,优雅的微笑,向观众展现着女人柔美的一面。也许他们的表演可圈可点,但她们表达的自信与淡定、从容,使你想不起她们是癌症病人,这不才是真正的平常心么?从此我开始在心中给了自己一个目标,我要活出属于自己的女人的风采,顽强的生命也必是美丽的生命。
我开始关注自己的形象,参加形体梳理,让举手投足优雅得体;学习色彩管理,搭配好服装配饰的颜色;参加女性聚会,听听年轻人的新思维、新时尚;同时我去旅行、去拍摄、去寻求一切美的东西。我的生活丰富了,人也更年轻了。
康复会教给我的一个信念是:如果无路可走,就坚定地赌一把,绝不要犹豫,更不能坐以待毙。
一次参加康复会组织的一个座谈,已经忘了因何而组织。当大家基本都到了之后,一个人急匆匆跑进会场,别人都认识他,但我不认识。他脸色红润,额角微汗,一边道歉来晚了,一边从包里拿出几个瓶子样的东西。有人问:怎么来的?他答:骑车。我悄声问旁边的人,他是谁,从多远的地方骑车?朋友说他是一个被判了几次“死刑”的“老肝”(肝癌),住在六里桥,显然从那里骑过来的。我惊讶得不得了,平常看到的肝癌病人,脸色都很难看,且哪有力气骑车?后来在会上恰好有一个环节是讲康复的过程,我就听到了他的故事。时间太久,具体的记不清了,简单的经过就是:得病后首先在一家军队医院治疗,但因已属晚期,治疗没有效果,医生预言他还可以获3-6个月。他想哪能就这么等死呢?发动战友找报纸上的信息,后来去了陕西,好像是拴塞法治疗。治疗一开始似乎有些效果,但后来就没有什么进展了,此时已经过去了医院预言的“存活时间”,他觉得自己还是赚了。又从别人提供的信息里找到一家民间的医院,他想那就去试试,这次是中医的治疗,是火疗还是什么具体记不清了,只是记得他好像说治疗方法也不那么让人舒服,但他坚持着,并在一段时间后看到了一些效果,因为他回到初诊的医院去检查,医生非常惊讶他居然还活着,并且它肝上的肿块确实没有任何大的发展,这也相当不易了。这时一位朋友向他推荐了外省的一位中医,他了解后决定去这里争取能把肿瘤缩小,那些小瓶子就是需要按时间吃的药,还会定期去医生那里,会从背部相应部位排出一些东西。讲完这些经过,他说了我至今奉为信条的话,他说,癌症病人就要有赌徒的心态,真到无明路可走的时候,就要自己拿定主意赌一把,我就是在拿自己的生命赌明天。
由于很久不曾联系,我不知他的结局。但他是我心目中的榜样和英雄。
我在自己的实践中领会到,世界上很多事是没有人会给你打保票的,生病的情况尤其如此。你这个病人怎样就一定能好,其实没有人说得清;同样的,医生说你好不了那也未必,所以,我们要自己对自己有数。就像在牌局中,你知道自己有什么牌,你分析对家可能有什么牌,然后你根据对己对人的分析出牌,赌一把,可能赢,也可能输。你能接受输赢两种结果,才是一个成熟的牌手,同样你坦然承认有些病治得好,有些病治不好,也才是成熟的病人。
康复会还为我提供了一个广泛交流的平台,让我从听到各种不同的经历中丰富自己。
有时康复会举办的学习班会让我作为病人的代表,向大家讲讲我的经历,我也每次都很认真地准备想把我的最新体会告诉大家。每次发言后,都会有一些病人或家属与我聊天,他们会提出各种各样他们实际遇到的问题,他们的问题有时对我很有激励作用。在这样的座谈中,我不断得到鼓励,更看到自己其实有很多优势:一个人生活少了家庭的繁琐,自己事自己作主少了对亲人说服的辛苦,时间安排随意,获得充分自由等等,所以我明白,无论什么事有得必有失,从不同的角度寻找利于自己的因素,永远是保持积极生活态度的根本要素。
北京癌症康复会成立十年了,衷心祝愿他在新的十年里有更长足的进步,为更多的癌症病人带去希望和帮助。