中国国家癌症中心主任、中国医学科学院肿瘤医院院长赫捷院士在《柳叶刀·肿瘤学》(The Lancet Oncology)发表一篇关于中国癌症登记综述。这篇综述概述了中国癌症登记发展的重要里程碑，当前癌症登记覆盖范围和癌症登记质量，并描述1973~2015年中国癌症的状况变化，这篇综述是对60年来以人群为基础的中国癌症登记发展的全面和最新的综述，重点介绍了癌症控制计划中的几个方面，说明了癌症登记数据如何成为中国健康优先事件的核心，并提供了一种追踪中国癌症控制进展的方法。

癌症登记背景介绍

基于人群的癌症登记(Population-based cancer registries, PBCRs)是任何国家癌症控制计划的重要组成部分，旨在提供癌症发病率、生存率和死亡率的重要数据，从而为癌症的研究提供有用的途径，并为癌症的控制提供支持。PBCRs可以用来评估癌症负担的程度及其未来可能的演变;为癌症的病因及预防提供基础;为癌症潜在危险因素的流行提供线索;监测预防计划的效果;早期识别或筛查癌症;治疗和姑息治疗癌症。

自1959年中国建立第一个癌症登记以来，中国就已经作出全面的努力，以增强癌症监测框架和癌症数据的使用。这篇综述的目的是概述中国癌症监测发展的重要里程碑，中国目前的癌症负荷和癌症登记在癌症控制计划中的作用。

中国癌症登记发展的重要里程碑

中国肿瘤登记的发展历程

研究团队通过介绍关键里程碑，勾勒出了中国肿瘤登记工作的快速发展。

1959年，为了调研河南林州地区食管癌高发的情况，中国成立了首个肿瘤登记中心。

1963年，中国首个城市地区肿瘤登记中心在上海成立。

1970年代，首次中国全国性癌症死亡率回顾性调查完成，覆盖了全中国96.7%的地区。根据这份报告，特定癌症高死亡率的地区随后陆续建立肿瘤登记中心。

2002年，中国全国肿瘤登记中心成立，开始持续收集与分析全国层面的癌症数据。

2008年，中国国家肿瘤登记和随访项目启动，2015年，《肿瘤登记管理办法》发布。

随着一系列政策的支持，肿瘤登记中心的数量从2008年的43个迅速增加到2019年的574个，覆盖了4.38亿人(占中国总人口31.5%)，其中城乡人口分别占48%和52%。

目前，中国大陆的所有31个省级地区都已经开展肿瘤登记工作。所有医院、医疗机构和卫生机构都应提交癌症病例记录，生命统计系统(The Vital Statistics System)需提供人口死因数据，此外，还通过死亡监测数据、保险记录、丧葬记录等多个渠道的数据作为交叉补充与关联信息。相关标准的制定确保了数据质量。所有患者信息都能够得到保护。

1959年在太行(食管癌的高发区)进行食管癌调查时，在林州建立了第一个中国癌症登记，1963年上海建立了第一个城市癌症登记，并在20世纪70年代进行了首次全国性的癌症死亡率回顾性调查，覆盖全国96.7%的人口，研究结果清楚地显示了中国癌症死亡率模式和分布特征，包括确定了与癌症高死亡率相关的特定地理区域。

随后，在其中一些地区建立了癌症登记。到20世纪90年代，中国有12个癌症登记在运行中，大部分位于与特定癌症类型高发相关的区域。在1990~1992年进行了第二次全国癌症死亡率回顾调查，结果表明从1973年以来，中国癌症死亡率在逐渐增加。

经国家卫生部批准，中国国家癌症登记中心(NCCR)成立于2002年，是国家癌症登记管理局。每年NCCR都会开展癌症登记培训计划，并负责收集、管理和分析全国癌症登记数据。2005年中国进行了第三次全国癌症死亡率回顾调查，结果显示癌症模式在1973~2005年间已发生了变化，胃癌、食管癌和肝癌的负担一直很高，肺癌、女性的乳腺癌和结直肠癌发病率呈上升趋势。

2008年，中国政府制定了国家癌症登记和随访计划，以促进中国癌症登记的不断发展，提供可持续性的资金来支持该项计划。在中国大陆的所有省(31个)都建立了癌症登记框架。癌症登记处数量从2008年43个增长到2019年的574个，这与增加癌症登记处的投资相符。在11年间，每年的资金从369万人民币(相当于52万美元)增长至5千万人民币(700万美元)。一些省(例如上海和湖北)也提供了省级资金支持他们地区的癌症登记处。

2015年国家卫生计划生育委员会发布了《中国癌症登记管理办法》，这是中国第一个全国性的癌症管理条例。尽管在中国，癌症不是法律上应该报道的疾病，但是2015年的条例为医疗体系中的组织或个人提供了法律保护，以便向NCCR报告有关癌症病例的信息，并将PBCRs的信息用于流行病学研究。

此外，所有的医院、医疗机构和卫生机构都必须向癌症登记处提交癌症记录，而中国生命统计系统提供死亡的数据。病例确定和数据链接需要个人的唯一识别号。尽管需要保护个人数据的保密性，但2015年的条例要求癌症上报，并且无需患者同意登记他们的癌症。

中国癌症登记的现状

在2019年7月，中国共有574个癌症登记处，覆盖4.38亿人口(占中国人口的31.5%)，其中，城市登记处覆盖48%，农村登记处覆盖52%。癌症登记的主要报道渠道是医疗机构、医院和诊所，需要定期向其当地的PBCRs提供新诊断癌症的临床记录，死亡监测数据、保险记录和癌症患者的葬礼记录是其他的报告来源。

随着信息学的发展，癌症登记过程也发生了改变。PBCRs通常使用计算机记录链接系统来确保从医院传输癌症记录。超过40%的癌症登记处使用电子数据管理系统来提取数据并向NCCR报告。PBCRs之间采用主动和被动随访混合的方法估计癌症的生存率。当地登记处的工作人员根据可识别的信息将癌症的发生和死亡记录联系起来;非关联患者将由登记处人员通过直接接触或通过家人进一步随访。

随着中国癌症登记处数量的增加，癌症登记机构的数据质量稳步提高，鉴于需要在五大洲癌症发病(CI5)数据库中包括严格的质量筛选过程，最新的CI5卷(第Ⅺ卷，涵盖2007~2012年注册)接受了中国36个癌症登记处的事实表明每个登记处都有很高的数据质量。

中国建立了癌症信息发布机制，自2008年以来，通过“中国癌症登记年度报告”报告国家和省级的癌症发病率和死亡率。为了确保所有的登记处都能掌握高质量的数据，已经制定了中国癌症登记数据的国家标准，包括数据的可比性、完整性和有效性。年度报告中仅汇编被认为高质量的数据。例如，在2018年版中，根据中国388个PBCRs汇总的癌症登记处数据，经形态学验证的提交比例为69.3%，仅具有死亡证明的提交比例是2.1%，死亡率为64%。

过去40年中国癌症的状况和趋势的变化

1990~1992年和2005年，肿瘤登记工作团队分别进行了第二次和第三次中国全国癌症死亡率调查研究。结合肿瘤登记中心多年来积累的监测数据，赫捷院士团队在综述中指出，总的来看，1973~2005年，中国癌症负担不断增加，且不同癌种负担的变化趋势各有特点。

在过去的40年，癌症已经成为中国的主要死因，癌症负担日益增加。中国人群死于癌症的比例从1973~1975年的10.1%增加到2015年间的24.2%。癌症粗死亡率从74.2/10万上升至170.1/10万，但年龄标准化死亡率自1990~1992年后就开始逐渐下降，从94.4/10万下降到2015年的77.9/10万。

在过去的20年，年龄标准化癌症死亡率的大幅下降的事实表明粗死亡率的增加是由于老龄化人口的增长。食管癌和胃癌年龄标准化死亡率已下降，而肺癌、结直肠癌和乳腺癌的趋势却有所增加。除了老龄化人口的增长外，肥胖及缺乏运动，感染相关疾病控制的改善以及吸烟和空气污染高发，可能导致中国癌症负担状况发生变化。

从不同癌种来看，胃癌、食道癌和肝癌的死亡负担一直很高，尽管年龄标准化死亡率明显降低;同时，肺癌、女性乳腺癌和结直肠癌的总体死亡率和年龄标准化死亡率都呈现上升趋势。综述指出，除了人口老龄化因素，肥胖和缺乏运动的问题日益加重，吸烟和空气污染普遍，以及感染相关疾病的控制得到改善，也可能导致中国癌症负担的特点发生变化。

2000~2015年来，所有癌症的总发病率也不断增加，其中女性的年龄标准化癌症发病率呈上升趋势，而男性则趋于稳定。男性最高发的癌症类型是肺癌、胃癌、肝癌、结直肠癌、食道癌和膀胱癌。女性最高发的是乳腺癌、肺癌、结直肠癌、甲状腺癌、胃癌和宫颈癌。

最新的中国PBCRs生存统计数据显示，所有癌症合并后整体5年生存率从2003~2005年的30.9%上升至2012~2015年的40.5%。不同的癌症类型生存率差异很大，从2012~2015年诊断为胰腺癌的5年生存率7.2%到诊断为甲状腺癌5年生存率的84.3%。八大癌种(即食管癌、胃癌、喉癌、骨癌、宫颈癌、子宫体癌、膀胱癌和甲状腺癌)5年总生存率有了实质性改善。对于更致命的癌症类型包括胰腺癌和胆囊癌，未观察到生存改善。

发展PBCRs作为中国国家癌症规划的一部分

为了加强国家应对日益增长的癌症负担的努力，1986年以来，国务院和中国国家卫生委员会发布了一系列健康计划，以促进癌症的预防和控制。国家卫生计划为我国的癌症控制提供了路线图和政策选择方案。中国完善的癌症监测网络为政策制定和评估提供了重要信息。

同时全国范围内PBCRs的扩展和更高的数据质量是国家计划的目标。“国家癌症控制和预防计划”是中国发布的第一个全国范围的癌症控制计划。预防和控制高发癌症特异性死亡率(例如胃癌、食管癌、肝癌、肺癌、结直肠癌)是该项计划15年内的重点。确保实现癌症登记网络人口的5%覆盖率是实现第一个国家癌症控制计划目标的重要举措。

“中国癌症预防和控制规划(2004~2010)”致力于在农村地区和癌症高发地区全面启动癌症控制计划。中国的“癌症预防和控制三年行动计划(2015~2017)”敦促在全国范围内进一步实施《癌症登记管理办法》，目标是将癌症登记覆盖超过30%的人口，并在全国范围内绘制癌症地图。

我国最近的国家卫生计划包括《中国慢性病预防和控制中长期计划(2017~2025)》、《中国健康计划2030》和《中国健康计划2019~2030》分别是由中国国务院于2016年至2019年发布，改善癌症生存率、减少包括癌症在内的慢性病过早死亡成为重大目标。这些计划为改善我国癌症控制和预防提供了总体方向，改善癌症生存率是最重要的国家目标之一。

自2005年以来，中国启动了多项针对性癌症筛查计划，包括农村高发地区(食管癌和胃癌)、淮河流域(食管癌、肝癌、胃癌等主要上消化道肿瘤)、部分城市地区(肺癌、结直肠癌、食道癌、胃癌、肝癌和女性乳腺癌)的癌症早诊早治，以及农村地区女性“两癌”(乳腺癌和宫颈癌)筛查。项目地区癌症早诊率超过80%，治疗率达到90%，筛查人群的癌症死亡率降低46%，早期病例诊疗费用较中晚期节省近70%。

同时，为了和联合国与健康相关的可持续发展目标一致，中国设定了一个目标，即到2025年将非传染性疾病(包括癌症)造成的整体过早死亡率降低10%，到2030年降低30%。特别是，《健康中国计划(2019~2030)》概述了《健康中国2030》蓝图的全面实施，而国务院的指南则介绍了如何实施《健康中国计划》。在中国每个县建立覆盖率达100%的癌症登记框架是《健康中国计划》的关键内容之一。

PBCRs在中国癌症预防和控制的特殊作用

PBCRs在中国癌症预防和控制中的特定作用是衡量中国不同地区多年来的癌症负担和癌症预防和控制的发展;提供证据来确定在癌症的预防、诊断和治疗中分配癌症控制资源的优先权;并协助癌症的成因和预防的研究。

癌症控制措施的目的是减轻人群的癌症负担，并改善癌症患者的生存率和生活质量。中国癌症登记的实施可以衡量癌症预防的发展，包括健康保护政策，一级预防，二级预防以及增加早期发现和治疗机会。由于癌症登记数据的连续性，可以将癌症发病率、死亡率和生存率的趋势用于定期评估我国癌症控制的总体进展。

首次全国癌症死亡率调查为确定癌症控制资源分配的优先次序提供了证据，癌症发生率和死亡率的变化被设置为特殊预防性干预措施的长期结果的指标。例如，启东癌症登记处收集了40多年的数据，以此为基础在1985年至1990年之间在肝癌高发地区进行了一项人群为基础的、整群随机对照的试验。

为了验证乙肝病毒疫苗接种对减少原发性肝癌具有长期保护作用，PBCRs数据用于验证出生队列中肝癌的发生率,通过将收集的数据与潜在危险因素联系起来，癌症登记处还可用于识别癌症潜在的危险因素。例如，中国国家癌症登记中心的数据显示，1990年至2009年中国患肺癌的风险增加与直径小于2.5 µm的颗粒物和臭氧空气污染有关。

在二级预防方面，PBCRs数据已被用于识别癌症高发的特定区域。自2005年起，中国启动了由中国政府资助的四个癌症筛查计划：农村地区的癌症筛查计划，农村地区的乳腺癌和宫颈癌筛查计划，淮河地区的癌症筛查计划以及城市地区的癌症筛查计划。选择在城市地区发病率最高的主要癌症类型(肺癌，结直肠癌，食管癌，胃癌，肝癌和女性乳腺癌)，进行城市癌症筛查计划的筛查。

在农村地区，考虑到食管癌和胃癌的沉重负担，优先实施上消化道癌症的筛查计划。PBCRs通过观察筛查发现的患者比例以及评估分期的变化，在监测筛查计划中也起着至关重要的作用。例如，在中国食管癌发病率最高的林州市和磁县，进行了前瞻性干预研究以评估内窥镜检查对人群的影响，并将分期作为筛查队列的短期预后指标，癌症的死亡率和发生率作为长期预后指标。

PBCRs中记录的生存率是全社会努力控制癌症有效性的指标。癌症生存率的信息对于监视国家癌症治疗计划的有效性和公平性以及如何将其在实际中应用至关重要。2018年，NCCR对中国癌症生存的预后进行了最全面、最新的评估，提供了癌症生存的最新地域和时间比较。由于评估是国务院指导方针的重点，因此该结果对于中国的国家癌症护理战略是及时的，该指导方针要求到2030年将国家癌症生存率比2003~2005年提高15%。

结论

在过去的几十年中，中国的癌症负担有所增加。肺癌、胃癌、结直肠癌、肝癌和女性乳腺癌是我国最常见的癌症，这表明与流行病学有关的疾病谱发生了变化，我国面临着与感染相关的癌症和许多与生活方式有关的癌症并存的双重负担。

同时，癌症防控、诊治的全面评估离不开持续、全面覆盖的肿瘤登记数据。与部分欧美国家肿瘤登记覆盖超过90%人口的水平相比，中国还需继续改善肿瘤登记的数据质量和覆盖广度，尤其是在西部农村地区。癌症负担日益严峻，肿瘤登记数据是了解、评估癌症防控情况的有效和独特方法。