刘建欣 医脉通肿瘤科
理想，是理想主义者的灯塔。
北京大学肿瘤医院姑息治疗中心，是理想主义者刘巍的“大爱试验田”。
如果刘巍出现在你面前，你绝对猜不到，这个走起路来风风火火、热情时恨不得蹦跶几下，笑起来大大咧咧有时又有点搞怪的女人，竟然是一个有着近30年临床经验、具有超强共情能力的肿瘤内科医生。
她的厉害不止于对疾病本身的诊断和治疗。如果你是一名肿瘤患者或家属，无论你曾走过多少艰难的求医之路，也无论你的人生曾有过怎样的伤痛和难言之隐，在见到刘巍之后，你都会惊讶地在心里感慨，“她为什么这么懂我?”
在几十年接触过的成千上万患者中，刘巍常被信佛的人士误以为是居士，而基督徒看到她则总会问，“这么真实、有爱心，又有热情，难道你也是信主的姊妹?”
就是这样一个常人看来事业已经非常成功只需等着退休的刘巍，在去年年底，毅然告别了自己担任多年的河北医科大学第四医院肿瘤内科治疗中心主任、河北省抗癌协会肿瘤内科主任委员的职务。她的新身份，是北京大学肿瘤医院彼时尚在筹建的姑息治疗中心主任。
因此，大多数人对刘巍在知天命之年“跨省跨专业跳槽”的行为并不理解，甚至有人怀疑她与原单位领导不和无奈离开。事实上，她多次由衷感谢河北这30年来的培养和提携，并对北京大学肿瘤医院院长季加孚教授的委以重任和支持表示真诚的感谢、感激、感恩。
对于各种各样的猜测和传言，刘巍选择一笑置之。如何更快、更好地让社会大众包括医务人员认识并接受姑息医学，让患者真正从姑息治疗中受益，如何探索出我们自己的姑息治疗的践行模式，才是刘巍飞速运转的大脑中每天都在思考的问题。
关于姑息治疗，目前学术界最普遍的解释是起源于20世纪70年代的现代临终关怀运动(Modern Hospice
Movement)。这项运动发源于英国伦敦，曾提出“善终(gooddeath)”、“有意识地死(conscious dying)”、“关怀重于治愈(Care
rather than Cure)”等著名的口号。
在随后的数十年里，这一旨在为濒死患者提供人道主义关怀的社会运动逐渐扩展到世界的其他区域。1967年，圣·克里斯托弗救助院(St.
Christopher’s Hospice)在伦敦建立，这一事件被认为是现代临终关怀运动兴起的标志。但实际上，这种为濒死病人提供关怀的做法古已有之。
如果对“hospice”一词进行考古，我们发现，早在公元四世纪，欧洲的宗教组织就设立了多处Hospice，其性质类似收容所、济贫院，专为朝圣者提供中途休息和给养。朝圣者中不乏身患重病的人，有的甚至死在朝圣途中。Hospice就为这些患者提供精心的照料，并为他们祈祷和安葬。
而直到20
世纪后半叶，当人们开始有意识地将现代医学的技术手段(特别是鸦片、吗啡等镇痛药物的使用)，与各种基于信仰、情感或心理机制的精神呵护相配合时，这种跨学科的合作与实践，才使得hospice
一词具有了与“临终关怀”相关的现代意涵。
毫无疑问，临终关怀运动的兴起与推广，得益于西方基督教、天主教的思想与文化。
在后来获得诺贝尔和平奖的特蕾莎修女(1910.8.27-1997.9.5)眼里，爱是上帝的命令，“人类的不幸并不存在于贫困、生病或饥饿，真正的不幸是当人们生病或贫困时没有人伸出援手，即使死去，临终前也应有个归宿”。1950年，特蕾莎修女在印度贫民窟为身患重病的穷人建立了世界上第一所临终关怀院，称为“尼尔玛·利德”，意为“纯洁的心”。在那里，特蕾莎用她所学的医护知识，“像服侍基督一样”去照顾那些垂死的穷人。
而在现代姑息医学创始人、伦敦圣·克里斯托弗救助院创办者Cicely
Saunders女士(1918.6.22-2005.7.14)那里，她仍然将这种对重病之人的关怀理解为对“上帝之爱”(love of
God)的诠释，并将其视为自己的天职。
尽管特蕾莎修女和CicelySaunders女士都是虔诚的宗教信徒，但她们穷其一生，都在努力用实际行动打破宗教壁垒，把不同教派、信仰的宗教徒和非宗教徒的需要帮助者，尽可能多地纳入到临终关怀运动。
毋庸置疑，即便抛开全部的宗教起源，现代姑息医学所推崇的价值仍是普世性的，姑息治疗的概念已经远远超出“临终关怀”——既不仅仅针对疾病终末期，所服务的，也不只是穷人。
从事姑息事业的每一个人都深信，人人生而平等，没有一个罹患危害生命的疾病的个体，无论是癌症或艾滋病患者，应该活在或死于不必要的痛苦和折磨中。姑息治疗对于所有深陷这类痛苦的个体和家庭，不分年龄、种族、疾病类型、性别或地域，都应该触手可及。生命是一个过程，而死亡是生命的终点。我们既不要加速死亡，也不要去延缓死亡。我们反对放弃治疗、过度治疗、安乐死等任何不尊重生命的做法。
Palliative
care，在日本和中国台湾常被译作“缓和医疗”、“安宁缓和”、“舒缓医学”，在香港则通常是“宁养照护”。自2005年起，世界姑息医学联盟(WHPCA，又翻译为“世界纾缓医学联盟”)将每年的10月第2个星期六订立为“世界纾缓宁养日”。为的是提高全世界对于纾缓宁养的意识，也为了铭记所有需要姑息治疗服务的人们。
1994年，中国姑息事业的领导者、中国抗癌协会癌症康复与姑息治疗专业委员会(CRPC)在李同度教授近十年的推动下成立，在第二任主委刘淑俊教授、前任主委于世英教授、现任主委王杰军教授为代表的姑息治疗专家团队的努力下，姑息治疗在我国有了长足的进步和发展。
1998年，来自香港的李嘉诚基金会捐资于汕头大学医学院第一附属医院创建了全国首家宁养院，免费上门为贫穷癌症患者提供镇痛治疗、护理、心理辅导等方面的照护。2001年1月，李嘉诚基金会捐资实施了“全国宁养医疗服务计划”，与全国各地的大型医院合作，十几年，越来越多的宁养院开始遍布各省市自治区。
《礼记·檀弓上》有言：君子爱人以德，小人爱人以姑息。姑息，新华词典里的解释是“无原则地宽恕别人”，在汉语语境中几乎就是个贬义词，人们最容易想到的另一个词是——“姑息养奸”。Palliative
care，最早到底是由谁翻译以及为何翻译为“姑息治疗”，我们已经不得而知。但翻译导致的意义层面的误解，被姑息治疗领域不少专家认为是这一学科在中国推广受限的主要原因之一。
刘巍掌舵的北京大学肿瘤医院姑息治疗中心，实际包含了北肿本院区的姑息门诊和只有三张床的病房，以及新开业的北京新里程肿瘤医院的整个姑息治疗病区。前者是公立医院，后者的定位，则是高端私立医院。
到新病区采访的那天，记者见到了年仅23岁的晚期肝癌患者刘杨。这位来自普通农民家庭的在读硕士研究生，看上去黝黑消瘦，但精神状态极好。就是他简单的一句话，曾令包括刘巍在内的全体医护人员感动得哭了半个晚上。
寒假发现生病，3月在上海某三甲医院住院手术，随后又做了两次介入，5月份发现肿瘤复发，开始服用靶向药物，6月底发现双肺转移，从7月初开始在北京某三甲医院先后做了两次化疗，出院后因呕吐、睡眠差、夜间腹胀等症状在北京各大三甲医院“奔命”。肿瘤科、肝胆科、外科、内科、介入科……看过20多位专家的门诊后，刘杨说他更加无助，“专家给出的建议都不一样，我理解医生的忙碌，不能说他们任何一个不认真负责，但好像每个人都在从自己的专业角度出发，却很少有人站在我的角度想。”
9月中旬，原本并不明显的疼痛开始加剧，刘杨再次来到北肿，肝胆科一位主治医生向他推荐了更擅长疼痛治疗的刘巍。第一次看刘巍的门诊，刘杨和父亲都很纳闷，其他诊室的大夫都看完三四个病人了，她的诊室却毫无动静。“是不是大夫根本没来?”心急的刘杨忍不住让父亲推门去看。
“等我到里边之后，才知道，她跟你讲的特别详细，从各方面帮你分析，有什么方案，怎么治，站在你的角度去思考应该怎么选择。”第一次门诊，尽管各种沟通交流令刘杨感到从未有过的暖意，但因为医院床位紧张，刘杨提出的住院请求没有被答应。
一周后，刘杨的父亲带着女儿又去找了一次刘巍，令他们惊讶的是，这位主任竟然记得儿子的病情，并且告诉他们，床位的事情正在积极联系。仅仅隔了一天，刘杨就收到刘巍的助手、杜玉娟大夫电话通知有床。“杜大夫很细心，叮嘱了我们住院的各种细节，讲的很明白，还说有其他任何事情，随时给她打电话。”
刘杨坦言，他9月22号在新里程肿瘤医院姑息病房入住以后才知道，多亏首席运营官任奇志女士的大力支持，床位费及诊疗费用才得以减免很多。
中秋节那天，姑息治疗中心举行了医患联欢晚会，面对这群日夜关心、照顾、爱护他的人，刘杨动情地说：
“对我来说，最难的并不是疾病本身的痛苦，疼痛可以忍，化疗期间的副反应可以熬，可是最让我难以承受的是心灵上的挣扎和煎熬，那种内心的孤立无援，那种强颜欢笑背后的声嘶力竭，那种深埋内心的孤独。从治疗开始，几乎所有人都告诉我要坚强，要战胜疾病，可是从发现患病以来，手术、化疗、靶向药，这些治疗像是一步一步的把我逼上了绝路!
后来我开始有自己的宗教信仰，从中我也认识到原来天堂是那么的美好，那么的有爱，并且充满了希望，仿佛自己不再那么惧怕未来，不再总想着治愈疾病，而是慢慢的学会与肿瘤做朋友。我不知道圣经里所描绘的天堂到底是什么样子，但当我看到你们，我知道自己已经身在天堂。”
“当患者评价我们这里是天堂的时候，就意味着，对他来说，我们就是天使。这个评价很高。”在李颖看来，刘杨的一句话，是对姑息治疗中心所有工作人员尤其是对护士，最大的肯定。
作为一名女记者，第一次在采访中因为看美女走错了路差点撞到墙。深眼窝，高鼻梁，长相酷似混血儿，身材绝佳，领口一个蝴蝶结，举手投足温婉有礼，再加上精致的妆容和发髻，如果不是浅紫色针织衫里边的白色护士服，李颖完全有理由被误认为是五星级酒店年轻有为的大堂经理或者空姐。
李颖其实并不是姑息治疗中心的员工，她的职务，是北京新里程肿瘤医院的督导。督导是台湾的叫法，相当于一般公立医院的护理部副主任。
“我跟刘巍为什么能走到一起?是因为我们总会有一些好的想法，能够碰撞出火花来。我们都是真正想做些有意义的事情的人。”
李颖曾在北京的三甲医院从事过多年的护士长和护理质量管理工作，后辞职参与筹建创办高端医院并全面负责医院的JCI标准建设。JCI是国际医疗卫生机构认证联合委员会(JCAHO)用于对美国以外的医疗机构进行认证的附属机构，其标准是全世界公认的医疗服务标准，代表了医院服务和医院管理的最高水平。
李颖对JCI标准的理解，绝不仅仅停留在“以病人为中心”的理念认同，更是对其包含的368个标准、1033小项的超强记忆。正是由于这种高标准的服务理念，当院领导都迫切希望姑息病房早日开业时，李颖的答案也是否定的!
而事实上，谁也没有想到，这一次理由充分的否定，恰恰是对刘巍理念的肯定。当两个人在后来交换了各自的对事业的追求和理念后，这两个志同道合的人，毫无悬念地走到了一起。
“刘巍特别想在姑息这块做出点事情。姑息的概念在中国都特别模糊，很多人认为，这是一个养老送终的地方，而不知道临终关怀，其实只是姑息治疗特别微小的一部分。从发现肿瘤的时候，我们就可以介入，对患者进行身体、心理和灵性的全面照顾。我也有一个梦想，希望打造出一个与众不同的护理团队。这个团队的成员不仅要有过硬的专业知识和操作技术，更要有空姐的礼仪标准、主动服务意识、感动服务理念、熟悉沟通倾听技巧，并将这些与国际JCI标准有机的结合在一起。这同时也得到了刘巍的认同和大力支持。”
我们两个的理念，在外人看来，都太理想主义，不可能实现。但我们自己都非常坚信，过程也许会苦，但只要坚定信念，一定能成。
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