编者按:在与癌症共舞的日子里,总会遇到几个特殊时刻,绝望无助、茫然彷徨、希望重燃……这些时刻往往正是诊疗、情绪、乃至生命的转折点。
姑息治疗,指的是肿瘤的支持治疗与舒缓治疗,是一套涉及领域广阔、体系庞大而积极的治疗体系,目前在我国尚处于起步阶段。姑息治疗的目的是提高癌症患者生存质量,也帮助患者尊严、从容地离世。
北京大学肿瘤医院姑息治疗中心是我国专业肿瘤三级医院建立的首家以姑息中心命名的科室。成立两年来,刘巍主任带领年轻的医疗团队,为癌症患者们一次次点亮生死线上的蜡烛。
本网搜集整理了几位医生的日常工作手记,为网友呈现一段有关生死的领悟。
医生薛璐——
“死亡和太阳一样不可直视。然而,即使掉头不去看它,我们仍然知道它存在着,感觉到它正步步逼近,把它的可怕阴影投罩在我们每一寸美好的光阴上面。”这是心理学大师欧文亚隆的经典著作《直视骄阳》里的一段话。它形象地描述了死亡的沉重与不安。
白驹过隙,转眼间姑息治疗中心的年轮上新增了一圈。回首过去那些令人感动的人和事,我从中汲取到了更多力量。
“在姑息治疗中心的日子,是我们最安心的日子”,患者家属李阿姨说着,眼泪不由流了下来。
阿姨的老伴被诊断为右肺腺癌IV期,全身很多地方都有转移,尤其是脑转移,且入院时已有感染,随时会有生命危险。阿姨的唯一心愿就是让老伴安详离开。
入院后的及时对症支持治疗让老人感到舒服了许多,但病痛似乎并没有放慢脚步。医生再次向家属交代病情,沟通抢救事宜。作为患者家属,阿姨总是忍不住想在最后时刻给老伴实施抢救。纠结的时候,主管医生和阿姨深入长谈,站在患者本人的角度去体验他的感受。经过深思熟虑,阿姨决定签署拒绝有创抢救同意书。
病人的意识越来越模糊,呼吸渐渐微弱,“你放心吧,我会好好的,一切都好,不用担心…”阿姨站在病床旁边,握着老伴尚存余温的手,和他进行最后的告别。医生、护士、社工陪伴着他,也陪伴着阿姨渡过了最艰难的时刻。
“姑息治疗中心让我体会到家的温馨与关怀,还有那份对生命的敬畏和尊重。”阿姨说。她含着热泪再次来到刘巍主任的门诊道谢,“感谢你们所做的一切,他能平静的离开,是他的解脱,也是我的幸福!”
针对晚期癌症的姑息治疗,世界卫生组织倡导通过全程和积极的干预,避免增加患者的痛苦。姑息治疗涉及领域广阔、体系庞大而积极,包含对患者疲乏、疼痛等症状的干预,对患者心理、情绪的干预,对患者生活及社会角色的照护等众多项目,让患者安详、平静而有尊严地离世。
医生王云逸——
生命之路上有鲜花也有荆棘。享受花香也许容易,踏过荆棘而不痛楚,却是人生大难题。
王大爷是位70多岁的老人,也是一位结肠癌肺转移患者。6年前曾接受外科手术治疗。1个月前老人家因为喘憋气短住进了当地医院急诊,经检查发现肺占位后转入了姑息治疗中心。
“我自己知道自己的病,不要再花钱了,治也治不好!”当老人家住进姑息治疗中心后,开始时非常不配合治疗,对儿女不停抱怨着。
癌症病人在经历了多程治疗后,身心都受到很大折磨,有时心理比身体更加脆弱。姑息治疗就是“身(症状)在左,心(心理)在右”的综合治疗体系。自王大爷住院以来,刘巍主任、责任医师、主管护士等医护人员对老人的“身”、“心”给予了全面的关注和治疗。从疾病治疗到饮食起居,王大爷的治疗完全进入姑息治疗标准化的诊疗流程,全程积极对症治疗,同时给予心理支持,帮助他去除身心的痛苦。
“在姑息治疗中心我觉得特别的安心,就像在家一样,经过这么多医生和护士精心治疗、还有志愿病友的鼓励,我一定会好起来的!”
在姑息治疗中心,治疗方面,科室谨慎细致地进行全面评估,安排数次多学科会诊,综合各科专家意见为王大爷量身打造“私人订制”的姑息治疗方案;生活中,为老人播放最爱听的河北梆子,开展特定的团体支持治疗等等。活动中王大爷有时还会为大家唱上一段,高亢的唱腔完全让老人忘记了自己的病情,久违的笑容洋溢在他的脸上。在“身心”两个领域,找到最为合理的治疗方案。经过一段时间的治疗,老人家变得信心满满,完全没有了开始时的沮丧无助。
“你重要,因为你是你,你重要,即使在生命的最后一刻。”这是现代姑息治疗之母西西里桑德斯的名言。在生命的旅程中,每个人都是无比重要的。罹患肿瘤是不幸的,但罹患肿瘤而不觉痛苦却是幸福的。面对患者,医务人员不仅要有过硬的专业技术,更要学会共情,更要有医者大爱,了解患者内心所想,不断地关心、抚慰患者,努力提高患者的生活质量。
医生夏丽娜——
“大家请看,这张PPT表现了现代姑息治疗发展的历程。”早上7点40分,伴随着规律地晨会学习,姑息治疗中心开启了一天的忙碌。晨会中,各位讲者会分享姑息治疗领域新进展以及工作中的经验体会,带领团队不断更新先进前沿的医疗理念,交流学术经验,建立团队专业培训体系,指导优化临床服务。
晨会及交接班后,医师来到病房查看患者。每一位患者都有严格的诊疗程序,制定姑息治疗相关SOP。例如,为了更客观、全面地评估患者的不适症状,姑息治疗中心采用多种症状量表筛查,从而更科学地进行临床干预。姑息治疗中心成立质控小组,严格把关医疗服务的安全性和规范性,依据国际姑息治疗服务范畴,基于患者及家属个体化的需求,给予躯体、心理、社会、灵性全方位疗护,同时关注照料者,关注临终关怀和居丧服务。
刘巍主任带队查房时,总是要先与患者唠唠家常,消除紧张情绪,建立良好的沟通关系。同时,在查房时特别注意细节,如查体前先搓搓手、顺手帮患者拉上隔断帘、保护患者的隐私等等,处处体现着对患者的关心。住院医师经常会携带相关临床资料穿梭在科室之间,综合其他科室的诊疗优势,努力为患者取得最优的治疗方法。
中心开展了替代疗法的探索。电影沙龙、音乐治疗、香薰治疗等治疗手段,为患者带来情绪上的舒缓。中心还注重照料者管理工作,协助组织家庭会议,协调家庭问题等。在互联网时代,还需要探索姑息治疗患者的信息化管理等。中心特别重视姑息科研工作,翻译国外最新文献、关注领域内新进展、进行临床试验、发表论文等是每位姑息医师的必修课。
“医学是一门以心灵温暖心灵的科学。”刘巍主任常常引用吴孟超院士这句名言。很多人片面地认为姑息等同于临终关怀。事实上,姑息治疗运行模式仍在探索之中,还有大量的社会宣传工作亟待开展,从体制上、学术上、团队建设上入手,满足姑息治疗的要求,进一步探索姑息共建、姑息社区、姑息居家的规范化、系统化、同质化。
临床科研能够有力地推动姑息治疗的发展,在探索中国特色姑息治疗之路上,还有很长的路要走。在这里,我们经历了很多离别,也在不知不觉成长。
希波克拉底曾说:“Medicine is an
art”。医学这门艺术包括了三方面的内容:疾病、患者和医生。姑息治疗在实践中渐渐成为了架起三方的心灵之桥。它不是与病魔的苟且,而是生命希望的田野。
来源: 新华网