编者按：2017年10月14日是第13个世界姑息治疗日，世界姑息治疗联盟（WHPCA）宣布了今年主题为 “Don’t leave those suffering behind "。有这么一群白衣天使，来自北京大学肿瘤医院姑息治疗中心的医护人员，他们一直怀抱着“全程、全人、全家、全队”的诊疗理念，几年如一日地践行姑息治疗的实践，用爱与希望陪伴每一位肿瘤患者。下面，让我们一起听听他们的故事。
让心收获希望
“我父亲这几天开始不吃药也不吃饭，而且睡眠时间越来越长，即使醒过来也迷迷糊糊的!刘大夫，听说姑息治疗中心尤其重视患者的症状控制，我想把父亲送到这里来，可以吗?”门诊患者李老的女儿焦急中带着期盼。其实李老是一名晚期直肠癌患者，曾辗转多家医院检查治疗，无奈病魔并没有停下脚步。近日来李老出现腹部疼痛、呃逆、进食差，体力状况每况愈下，生活质量受到严重影响。此时，姑息治疗中心主任刘巍教授详细了解了病情后，制定了多学科为主的诊疗计划，并向患者及家属作了耐心的解释说明。随后，李老“放心”地住进了姑息治疗中心。
入院后完善相关检查，姑息治疗医护团队对肿瘤原发疾病进行全面评估，此外针对疼痛、营养、睡眠、情绪等方面进行了重点关注。患者呃逆明显，影响饮食及睡眠，医护团队请中西医结合科老师行针灸迅速缓解症状。
随着各项诊疗快速有效地进行，李老的症状得到很好地控制，生活质量有了明显地提高。此外，李老是一名退伍军人，在生活中到处透着一股军人作风，尤其注重生命的质量和尊严。目前在症状得到有效控制的前提下，李老再次向女儿及医务人员表达了希望回家疗养的意愿，女儿对此却有所顾忌。在晚期患者进行治疗抉择时，刘巍主任与患者家属进行了深入地探讨，正如刘巍教授所讲“如果您坚持住院治疗，我们一定24小时竭尽全力服务，但老人目前的情况基本稳定，应该依照老人意愿，更多地在家里康复修养”。同时我们推荐了社区针灸服务的方法，在治疗上能够有所保障。经过我们细致耐心地工作，女儿最终决定尊重父亲的意愿，暂时回家休养。出院时李老脸上露出久违的笑容，亲切地与每位医护人员道别，女儿也非常感谢姑息治疗中心的悉心照护。在后续的随访中，得知李老病情仍然稳定，女儿再次到刘巍主任门诊表示感谢。
从疾病的全面评估及控制干预，到重视患者的内心感受、治疗意愿，以及与家属的沟通交流等，正是贯彻姑息“全程、全人、全家、全队”诊疗理念的诠释。医学的对象是人，人有思想、有情绪，特别是罹患疾病后会有心理、精神方面的需求。姑息治疗从全方位角度为患者及家属分析病情，不仅治疗躯体疾病，还关注患者的社会心理和精神问题。对于部分晚期肿瘤患者，当抗肿瘤治疗已经不能使其获益时，让他们在舒适的状态下带瘤生存，缓解症状，减轻压力，更合理地规划生活，制定最合适的治疗计划。正如心理社会肿瘤学缔造者吉米.霍兰教所讲：医学不仅仅是装在瓶子里的药!不仅仅“治病”，更强调“救人”。
让我们的爱能够泊于安宁。在姑息治疗中心这个大家庭，不断收获着美好的回忆。“姑息治疗也是爱”，患者和家属给予我们的信任与感谢是我们不断前行的动力，我们不能根治无法治愈的疾病，但是我们可以控制由疾病引起的痛苦症状;我们不知道所有的答案，但是我们可以聆听患者的倾诉，继续“温暖”前行。
二让爱泊于安宁
还记得去年的这个时候，北肿姑息治疗门诊迎来了一对母子，她们给我们留下了深刻的印象。
母亲是一位肺癌患者，而儿子是一名公司高管。患者在2015年2月诊断为肺腺癌，EGFR突变型。刚发现时，儿子就处于矛盾之中，既希望母亲接受手术治疗，却担心手术的疗效、降低生活质量等众多问题。在跟母亲商量后，他们决定选择“偏方”治疗，尽量减少母亲的痛苦，提高她的生活质量。数月后复查，肿瘤病情发展迅速，患者也逐渐出现胸痛等症状。“瘤子在长，肯定在长…”儿子担心的想着。母亲右侧胸痛症状越来越明显。性格内敛的母亲为了不给儿子添麻烦，自己偷偷忍受着，但细心的儿子还是察觉到母亲的痛苦。看到母亲暗暗忍受痛苦，儿子既生气又心疼。及时检查的胸部CT提示病变进展且右侧胸膜增厚，散在小结节影，右侧肋骨、胸椎骨质破坏。面对疾病的快速进展，儿子有些迷茫，他不知道下一步该何去何从。
一次偶然的机会，一位曾就诊过我们中心的患者家属推荐他过来看诊北京大学肿瘤医院姑息治疗中心。怀揣着希望，这对母子来到了刘巍主任的门诊。还依稀记着当时患者的眉头紧锁，弯着腰走进诊室的情景。刘老师简单了解病情后，马上开具了镇痛药物，在及时缓解母亲疼痛的同时，详细充分了解病史和诊疗意愿后，建议她咨询胸内科可以尝试靶向药物治疗，同时定期应用双膦酸盐预防骨相关事件。门诊后随访的3-5天内，患者的疼痛控制的很好，不良反应轻微，病情得到有效控制。
几个月之后，患者病情再次出现进展，出现渐进性的高位截瘫，刘巍教授立即邀请胸内科、骨科、介入科、放疗科等专家积极会诊减轻症状。但病情仍然在逐渐恶化。
儿子又一次来到了刘主任的门诊，看到他痛苦、悲伤、无奈的眼神，刘主任安慰高先生的同时，建议给予母亲多陪伴，多沟通，多了解母亲的想法和未完成的心愿。细心的刘老师发现从来没有见到过患者的老伴，刘老师试探询问她儿子，得知患者夫妻感情不合，长期分居，刘巍老师提到台湾安宁疗护之母赵可式博士曾提出的“四道”人生，即道歉、道谢、道爱、道别，或许此时的妈妈会渴望丈夫的陪伴，叙叙衷肠?谈谈曾经一起走过的路……听完刘主任的解释，儿子如梦方醒，马上说：最近我妈妈多次跟我提到要见我爸爸，我们儿女在想他们一辈子见面就吵架，这个时候了，一定避免他们的见面，让他们都别上火。您的提醒太重要了，我明白了怎样和母亲相处啦，我回去马上接我爸爸来北京!
是啊，做子女的要理解母亲的牵挂和不舍，更是用爱和希望陪她走完生命最后的旅程，作为姑息治疗的医护人员更是每天践行，为患者和家庭挡风遮雨。
“生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美”。这也许就是临终关怀的魅力吧。人生的终点是离去，但离去不该是人生的目的，而是一种方式。在经历所有的一切后，选择活在当下，用爱和希望去陪伴，去感受，那个最后母亲与孩子眼神的交流，才是一份心与心的靠近。
2017年10月14日是第13个世界姑息治疗日，世界姑息治疗联盟(WHPCA)宣布了今年主题为 “Don’t leave those suffering
behind
"。副主题为：Care，Count，Cost。我们特向公众层面和致力于姑息医学的专业人士送上最诚挚的祝愿，同时呼吁大家更多的关注癌症患者姑息治疗，细心呵护好每一位患者!
姑息治疗，我们一直在行动!让爱泊于安宁、让心收获希望!
(来源：《肿瘤瞭望》编辑部)
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