摘自北京大学医学部党委宣传部《北医人》杂志
记者 武慧媛
朱军,主任医师、北京大学肿瘤医院暨北京肿瘤医院党委书记、大内科主任、淋巴瘤科主任;中国抗癌协会淋巴瘤专业委员会副主任委员;中国抗癌协会临床肿瘤学协作专业委员会(CSCO)执委会常委、北京希思科临床肿瘤学研究基金会副理事长;中国淋巴瘤联盟候任主任委员;中国老年学会老年肿瘤专业委员会常委。
专注并积极推广和促进恶性淋巴瘤的规范化诊断与治疗。根据中国的临床实际情况,结合患者个体化治疗原则,改良并创新治疗方案,尝试新方法治疗淋巴瘤。负责985、973计划等多项课题研究,获北京市卫生局“十百千”人才计划“十”层次培养。
全年坚持在病房查房讨论、门诊及院内外会诊,得到了国内同行和患者的认可。在某些类型淋巴瘤的诊断治疗方面接近国际水平,保持了在国内领先地位。促进了国内淋巴肿瘤研究领域的发展。
近年,北京大学肿瘤医院淋巴瘤科结合临床实际和个体化治疗原则,改良并创新治疗方案,积极推广与促进淋巴肿瘤的规范化诊疗,在鼻NKT细胞淋巴瘤等类型的淋巴瘤诊疗方面达到国际水平,保持了国内领先地位。
2014年“服务百姓健康行动”全国大型义诊活动周于9月14日启动,第十届“世界淋巴瘤宣传日”恰逢其时。
9月15日,北京大学肿瘤医院学术报告厅,“远离淋巴瘤困扰”健康大讲堂赢得患者和家属的热情参与。活动本着科普宣传和健康服务的理念,设计了专题讲座、义诊咨询、现场提问等多个环节。
现场交流时,朱军又一次提及“医患携手、共抗病魔”。重视患者在诊疗中的积极作用,是朱军一贯的主张。为此,他把引导患者树立乐观坚强的心态纳入医疗救助过程,带领团队在专注于提高淋巴瘤诊疗技术水准的同时,始终秉持医者的人道精神和医学的人文品格。
在他的诊室里,“和谐医患”绝不是一句空洞的口号。
“医学倘若缺乏必要的人文关怀,就会失去应有的人性温度。”
把病人当作一个真实的人,体恤其受疾病袭击时的痛苦,面临生命危险时的悲伤以及对于爱抚和同情的渴望——是医学人文的应有之义。
数月前,笔者有过一次旁听朱军主任出诊的经历。至今,那个充满人情味的场面还刻在脑海里。他解读病情时的睿智幽默,让患者轻松起来;介绍方案时的通俗明晰,让医学不再陌生;关注病患内心冷暖,让淋巴瘤不再可怕……谈话间不时发出的笑声,弥漫在空气里,让诊室气氛温暖而愉悦。
三个半小时,犹如聆听一场“故事会”,虽然没有手术室或病房里的故事那么揪心,让人激动,但医患间的尊重、信任和理解在他们的对话中清晰呈现。
二十位患者,进进出出,朱军一刻没有停歇。好几次我都忍不住想提醒他喝口水,又惟恐破坏了因我在场的“原生态”。其实,这样的连续工作,他早习以为常。
●听诊现场1
“不用刻意去‘找’毛病”
“您好!请坐!”每当患者进屋,朱军都会热情招呼。如果是复诊患者,场面则更轻松——“我们又见面了!”握手或拥抱的情境,感觉很温馨。
“您的状态挺好啊!尽管当时诊断出一个毛病,但现在看来我们采用的方法还是让您获益了。”
“都是您英明!”老人欢喜地竖起大拇指。
60多岁的李女士,2012年11月查出淋巴瘤,北大医院安排她住院化疗。她执意要来北京大学肿瘤医院找专家——全面检查之后,根据患者当时的症状和意愿,朱军建议“可暂不进行化疗”。
如释重负,李女士激动地回家了。18个月已经过去,让她时刻保持“警惕”的症状一直没有出现。
“既然一年多这个毛病没怎么‘折腾’,那咱就和它‘和平共处’吧!”朱军高兴地回应。
“可是有时总感觉这里咯噔一下,我总担心是不是出什么毛病了。”李女士指着左腹部,满脸疑虑。
朱军冲她笑笑。边翻看检查报告单,边问道:“有发烧、消瘦、疼痛乏力等症状么?”
“没有!”
“是否有持续反复的不舒服让你受不了,以致影响到你的生活。”
“没有!”毫无犹豫的应答,让朱军更加放心。
“下一步怎么行动主要取决于您自己的意愿。如果天天嘀咕,总想搞出个所以然来,那我们就再取一次病理,看看与一年前有没有变化;如果您不想用药,那咱们再继续观察,等到有不舒服的症状出现了,咱再用药让它别‘捣乱’。”
“要我说,您就不用有疑虑,不用刻意去‘找’毛病。”为患者摆出两种选择的同时,朱军也表明自己的态度。
“妈,您听明白了吧!”李女士的女儿在旁插话,“老太太就是心思比较重。”
“要说任何感觉都没有,那也不符合规律。人在一天天变老,何况我们已经发现有点毛病,但还不至于非要进行化疗。”朱军继续解释,“原来我们就认为您这个病症是慢性的,现在一年多的观察也符合之前的判断。淋巴结稍微有点大,但是发展缓慢。只要没影响到你基本的生活状态,就不要总是去琢磨了。”
“明白啦!我这来找您一趟,心里就踏实多了!”老人起身鞠躬致意。
●听诊日记
来找朱军复诊的患者,说得最多的一句话便是:“见到您,心里踏实!”
他们之间的交流,像朋友间的谈话,又如同亲人般的叮咛。从进门开始那声简短却重要的问候,到就诊结束还再三的嘱咐,“不用过度紧张,好好保重,有问题随时联系!”处于这样的医疗人际交往中,医患哪来的矛盾?
由于疾病,这些患者的心理都情不自禁带上了“淋巴瘤”的标签,内心有恐惧、有不安。精神焦虑自然总会给自己“找”点毛病。
“找”毛病常常出于对医学知识的匮乏。近年来淋巴肿瘤成为全球增长最迅速的恶性肿瘤之一,发病率年均增加4%,相对发病年龄比其它肿瘤年轻五至六岁。
9月15日中央电视台播发新闻,向公众普及淋巴瘤科普知识。“淋巴瘤是有很大可能治愈的恶性肿瘤。与其它肿瘤相比,淋巴瘤是治愈率最高的肿瘤之一。”朱军接受采访时表示,“十几年来淋巴瘤的发病和治愈率都在增加,特别是治疗的治愈率增高比较快。”
尽管我们的科普宣传一再强调:淋巴瘤不同于其它严重的癌症,相当多的淋巴瘤可以完全治愈,但仍有很多人对疾病缺乏认知。
听诊中不难发现,多数患者是心理压力大于病情程度,难怪他们说,“看完大夫就感觉病已经好了一半。”朱军笑答,“要真是病情严重,哪是我在这里给你叨叨几句就能好的啊。”给予患者医疗技术救助的同时,他更多的是在做心理的治疗和安慰,而这需要比医术付出更多的耐心和责任心。
“不用害怕,如果世界上能让我挑选个肿瘤得,我就挑你这个。这个最好治,属于淋巴系统增生。”
“住上院就踏实了,不用想太多。虽然辗转几家医院,走了点弯路,但现在我们已经朝正确的路上走,病好了还要继续挣钱养孩子。”
这样贴心的解答和鼓励是在为患者“卸包袱”。卸下思想包袱的病人轻松了,给予医生的信任和尊重却变得沉甸甸。
●听诊现场2
“高兴即是最好的药”
“身上长了好几个包包,可是脸上一个都没有,你应该谢谢它。”
“还真是,要不是您这番提醒,我真没注意,要这么想,倒还挺幸福的哪!”女孩明媚地哈哈笑起来。
女孩齐耳短发,清秀干练。进诊室时左手握着张纸条,右手攥了根笔。朱军与她交流了最新的检查结果,在问询身体近况的同时还叮嘱了几点注意事项。告诉她患有属于低度恶性的淋巴瘤。
“主任您看,我这个白细胞数为什么会高呢?”
显然,她是预先做了功课,查阅过淋巴瘤的相关资料。朱军解答后,她便在那张事先备好的纸条上划了个勾,又接着提问。几个回合后,纸条被轻轻合上。
“以你目前的情况看,暂时不需要化疗,可以在当地找个中医调理一下。”
“短期不会有太大问题吧?”
“肯定不会!”
“用不用吃点药啊?”
“高兴就是最好的药!”
这个回答,让她略带担心的眉头瞬间变得轻松,清瘦的脸庞绽放出甜美的笑容。
●听诊日记
像这样,病症缓慢暂时不需化疗的患者不在少数。那天就诊的患者中,有位五年患病史的男士,生活一直安好,未见明显不适。这次来就想问问医生,自己要不要化疗?由于复诊几次医生都是建议观察,他有点按捺不住了。
还有一位62岁的老先生,因为偶得偏方,吃土豆对自己的病有好处,便开始天天吃,吃到自己都觉得难受了。又听邻居说,海鲜等食物不宜吃。种种说法该不该信?
更有受“神奇功效”诱惑的孝顺女儿,来找医生求证一下“昂贵保健品”是否靠谱?
各式各样的问题和困惑,朱军一一解答。他出诊,总是尽可能地尊重和满足每一位患者的需求。
其实,患者的问题对医生而言,可能已经回答过上千上万遍,或许一天出诊就要说好几遍,但对于患者,就是“一医一患”,他们要得到的是个体需求的满足。听起来似乎有些不公平,这便是医生职业的特征,辛苦却常常不被理解甚至遭受埋怨。
听诊那天,朱军本应在下午1点前赶往北京西站,与团队汇合赴兰考出差。可是直到12点半,他还在解答患者家属的咨询,一个新疆小伙子硬是要加号,朱军只得看完所有病号后,放弃吃饭、休息时间为其“加诊”。
面对日益增大的门诊量,医生几乎每天都是在超负荷工作。为了更好地问诊,并保护专家身体,医院建议专家门诊每天只挂15-20个号,但实际上只看15个号的情况几乎不存在。患者挤在门口请求加号,岂能“有求不应”。
从各地慕名而来的淋巴瘤患者,病情程度有别,患病类型各异,个体病灶特征和心理诉求也不尽相同。面对每个患者,朱军都要迅速知道其就诊希望解决的主要问题,并在短时间内为患者“支招”。针对每一个病患,朱军也会做出具体的个性化的叮嘱,包括饮食起居、情绪调节、预防治疗等具体细节诊疗策略与方案。而走出诊室的患者总不忘回来再补上一句,“朱主任您有机会一定来我们家乡转转,我给您当导游!”
这样的热情相邀散发着亲情、友情,是发自内心的感恩。
●听诊现场3
尊重胜于怜悯
“你们可真行,怎么还能编出个红斑狼疮。”听着眼前三位患者家属的描述,朱军有点诧异。
来自辽宁鞍山的老刘,半年前因患淋巴瘤来到肿瘤医院就诊。朱军结合老人实际情况提出诊疗方案。如今,已经在当地医院完成三期化疗。由于子女们一直对老父亲隐瞒着病情,所以家属先行进来和朱军沟通后,才让老人进来。
“您这待遇很高嘛,看病还派个代表团来!”全家人都乐了。
见老人进来,朱军微微前倾了一下身子,笑问:“老人家看起来状态挺好的嘛,快请坐。最开始有毛病时主要是哪里不好?”
一边询问,一边自然地请老人撸起裤腿。看了腿上取病理的地方,又顺利成章地观察、问询了化疗及用药后身体的变化。一切显得顺其自然。
看得出来,朱军是悉心巧妙地“瞒”着老人,又认认真真地解答老人的疑惑。
“化疗后我身上怎么还起了疱疹?”
“带状疱疹和用药有关系,由于您体内潜伏着这个病毒,聚集在肋间神经里,用药后就显现出来了。以后就不会太有事了。放心吧!”
“这次来,自己有什么打算?”
“我感觉现在没事了,能不能不化疗,太难受!”
老人摘下帽子开始诉苦,“您看我这头发,以前浓黑浓黑呢……”
“头发少了,包包小了,打个平手!”朱军风趣地说。
“现在可以有三种选择:第一,听你的不再打化疗,但要有思想预期,原先的包包也许不起了也许还起,这就好比打赌。第二,换成中药口服药,睡前服用沙利度停,控制它不发展。第三,按照咱们最初计划的四至六个疗程,再坚持打一个,完成基本标准。”老人仔细听着专家意见,生怕遗漏了什么。
利弊分析后,朱军补充一句:如果问我,我建议打满四个疗程,难受也就一星期,五天就过来了,然后休息一至一个半月,同时服用点中药、口服药让其稳定。
“当然,我们也尊重患者的意愿,由您自己来选择。”这个尊重放权,好比神针般有效。
原想放弃继续化疗的老人,丝毫没有迟疑,当场拍板:“我听大夫的!坚持打满四个疗程!”
语气坚定、信心十足的选择,透射出医患间充分交流后的那种信任。
●听诊日记
“触摸和谈话曾是医生的两件法宝,虽无真正的医疗作用,但病人却藉之得到了安慰和信心。”
周国平在《医学的人文品格》中有过这样的表述,“现在,医生不再需要把自己的手放到病人的身体上,也不再有兴趣和工夫与病人谈话了。取而代之的是各种复杂的机器,它们横在医生和病人之间,把两者的距离越拉越大。”
技术与人性的冲撞、“病人世界”与“医生世界”的深刻差异,让医生与患者间关系冷漠,今天的医患关系紧张与医学人文缺席就始于对话。
在朱军的诊室里,帮助患者根据自身情况作出选择,是他竭力要做的事情。耐心讲解病情及相关诊疗信息,包括不同治疗方案的可能结果、可能的康复时间及费用……虽然有些问题可以不做解释,但他认为,这样的解释可以让患者感受到尊重。尊重患者知情权,即满足他们了解和掌握自己病情的渴求和愿望。
尊重,呼应了首先是“人”,其次才是“病”的现代医学模式。要真正拥有并时刻保持对患者的尊重,惟有“好医生”才能做到。这需要我们的医生,不但有学术和医术上的造诣,还要有深刻的睿智、广阔的人文视野和丰富的同情心。
我自己患病时经历的诊室对话十分简约,“哪里不舒服?几天了?公费自费?”而这间诊室的医患对话犹如影视剧对白,充满吸引力。
“患者:都说您是神医!朱军:那只是个传说!”
“患者:以后还要治疗吧?朱军:别着急,我们现在只用了‘红缨枪’,‘重武器’还没用呢!”……
这次听诊,令我记住了很多妙趣横生的对话,记住了就诊结束后患者脸上无比灿烂的笑容,也记住了年岁已大的老者仍要鞠躬致谢的动人一幕。耳边再次回响起美国杰出医学家刘易斯•托马斯的观点:病人需要医生那种给人以希望的温柔的触摸,那种无所不包的从容的长谈。
●听诊现场4
生命值得相托
“医院告知我们最多活半年,全家人都接受不了这个现实……”丈夫述说着妻子几个月来的病情转化,眼神中浮现出一丝忧郁的暗影。
从新疆阿尔泰赶来的陈女士,36岁,是今天第一个初诊病人。两周前,被诊断患有弥漫性大B细胞淋巴瘤。犹如晴天霹雳!她怎么也不愿相信:好端端的自己竟由牙疼变成了淋巴瘤。
“这次得病前我媳妇的身体状况一直倍儿棒!”回忆起发病前的了无征兆,丈夫目光笃定。
“今年一月份,因为牙疼到市第十六医院就诊,医生让服消炎药消肿后去拔智齿。结果半个多月都没有消肿。挨到春节后,又去地区人民医院就诊,医院当即拔掉智齿并打了一周消炎药。肿痛还是一直未消,后又断续在家服用止痛消炎药。五月底去医院复查拍片时,发现牙龈上有个一公分瘤,直接将我们转到了新疆医科大学第一附属医院。住院手术切掉肿瘤,说是一周后便可出院。但是过了十多天还没好,医院进一步检查,诊断为淋巴瘤,让我们转入血液科化疗。”患者丈夫一口气讲完了患病经过。
牙疼——淋巴瘤?听起来,确实有点离奇。
“还有什么其它症状吗?比如发烧、消瘦,有没有长出包包、皮疹……”听完主诉,朱军开始询问,“现在有什么不好?做什么工作?孩子多大啦?……”很贴近生活的问话,倒让满脸愁苦的陈女士放松不少。
几个月来的各种检查单,肿瘤医院检验科新出的报告单,都在刚才的时段里被朱军翻看过。指着单子,朱军格外关切地问了句,“这些情况患者都知道吧?”
得到肯定的回答后,朱军说,“非霍奇金淋巴瘤”这个诊断是正确的。进而解释:这是一类起源于B细胞或T细胞的淋巴系统恶性肿瘤,其中B细胞来源淋巴瘤占百分之七十到八十。B细胞淋巴瘤分为近三十种类型,最常见的就是弥漫性大B细胞淋巴瘤。
“这个病很常见,但你的发病部位比较特殊,与牙槽牙颌骨有关。相对而言,这种类型肿瘤的侵袭性更高一些。但好在你年轻,病变比较局限,无全身症状,目前检查还没有更多病灶,这是有利因素。”交流中,时有对患者积极的鼓励。
“淋巴瘤分为四期,我们希望你是一期。当然还要进一步检查和评估,才能决定治疗。治疗路线很清楚,就是全身化疗。根据病理和条件CT2.0阳性,采用利妥昔单抗,也就是美罗华联合化疗……总体时间在四到五个月以上,但并不是一直待在医院……可以定好方案回新疆做,几个周期后再来复查……”
门诊病人很多,朱军还是给了患者一个详细的治疗方案,并叮嘱以后要注意的方面,最后一再强调,“你这样的病有一半或以上的几率能治愈。听起来不高,但对于这类恶性肿瘤,完全治愈还是要付出努力的。”
患者心里一个大大的问号有了答案。
●听诊日记
患者之所以会怀疑当地医院的诊断结果,是出于对病情的不甚了解:“医院只告诉我们是淋巴瘤,其它啥也没说……”
当患者对自己的病情一无所知时,往往特别焦虑甚至会怀疑、不解。耐心倾听他们的诉说,可以让焦虑心理得到些释放;尽可能多地讲讲疾病知识,满足他们心里对病情进一步知晓的需求和愿望——这是医患间最普通的沟通。通过叙述与聆听、描述与解释,双方信息对称、关系平等起来,便会相互信任。有了信任,心底踏实,就会感觉生命值得托付。
医学的故事首先是人与人的故事,这个故事从门诊开始。在我们的医疗生活中,医患差异转换成医患冲突的起爆点往往在于只重故事的结果,而忽视故事的主人公和讲故事的人。
这里记录了医生出诊故事中的只言片语,可以感受到:现实医患之间不只是矛盾、怀疑和侮辱,还有很多欢喜、感激和信任,需要我们更多的记录和传播。
“有时,是治愈;常常,是安慰;总是,去帮助。”特鲁多名言,在现实医患关系下依然神圣……