本文由医脉通整理自北京大学肿瘤医院刘巍教授在2016临床医学人文骨干研修班上的演讲。
感谢邀请,这是我第二次走进临床医学人文骨干研修班,被大家的对医学人文的热情和对患者的大爱所鼓舞。我本人非常欣赏习大大的一句话——与智者为伍,与良善者同行,心怀苍生,大爱无疆。我想这应该是为医者应有的情怀。
我叫刘巍,来自刚刚诞辰周岁的北京大学肿瘤医院姑息治疗中心。到目前为止,从普通公众到临床医生对“姑息”这个词的了解都有层次不齐的偏颇,所以我想用两张幻灯片简单介绍一下,以免大家一下子进入了“姑息养奸”这个环节。
当我们谈到“姑息治疗”的时候,并不仅仅指的是肿瘤,还包括其他疾病,但我今天以肿瘤为例。当恶性肿瘤降临在患者身上,对他的躯体、精神,都会有不同程度的影响。而我们作为一个good doctor,不仅应该关注他的疾病,还要关注他的舒适度,做得更好的,还要关注他的死亡,让他尊严离世,从容离世。台湾做的非常好,早在20多年前,他们关怀的触角已经延伸到对患者辞世后家属的居丧服务。
世界卫生组织和各种教科书对姑息治疗的诠释有很多种,我本人非常崇尚2009年《临床肿瘤学杂志》对姑息治疗的一个完整的阐述,姑息治疗基于患者和家属的特点、地域、文化、个人信仰、实践,不仅聚焦于躯体,同时关注心理、社会、灵性等方面,甚至患者的日常生活、临终关怀、居丧、哀悼等。
尊严是什么?
我们是否面对一位晚期癌症的患者想起过这样一个话题尊严?这就是我今天报告的话题,在谈到尊严疗法之前,我想和大家探讨一个问题——在您心中,尊严代表了什么?或者,您对尊严的理解是什么?
现场互动医生的回答
医生A:尊严就是我自己的事情我自己能做主。
医生B:自己的生活尽量少麻烦别人。
医生C:个人的价值能够得到体现。
医生D:话语权,在别人心中有位置,得到别人的认可和尊重。
医生E:作为患者,不希望总看到同情的眼光,希望得到正常对待。
医生F:特别是在临终的时候要被客观的对待,不要延长我不希望被延长的生命、过度为我做主。
医生G:己所不欲勿施于人。
医生H:人格平等,和职业什么没关系。
谢谢各位的互动,我们看看在一些常用的搜索引擎工具中“尊严”是如何定义的。
百度百科:尊严是指人和具有人性特征的事物,拥有应有的权利,并且这些权利被其他人和具有人性特征的事物所尊重。简而言之,尊严就是权利和人格被尊重。
维基百科:用来表达一种与生俱来的富有的价值,受到尊重,以及伦理方面受到公平对待的想法。在当代背景下,尊严可作为天生的不可剥夺的权利和启蒙概念的拓展,描述人类的价值和意义。
牛津字典:自我重要性和自我价值的认知。
社会学:尊严即为与个人建立社会关系的他人、群体和社会对个人给予的价值承认。并由此形成的个人在人们心目中那种令人尊敬、敬畏的地位或身份,亦可称之为人的社会尊严。
姑息医学中的尊严是指患者拥有躯体舒适、个体自主性,人生意义得到体现,具有强大的精神支持、良好的人际交往及个人归属感等。
尊严疗法的创立与意义
尊严疗法(Dignity Therapy,DT),由Harvey Max Chochinov博士创立,Chochinov博士是加拿大一个小镇上的心理医生、心理精神学专家,他一直致力于姑息治疗的研究。尊严疗法在创立时针对的是临终患者,界定的时间是6个月。
尊严疗法是一种针对临终患者的个体化、简短的新型心理干预方法,旨在提高其人生目的、意义、价值感,降低精神和心理负担,从而提高患者生活质量,增强患者尊严感,核心包括三个方面:
1、给患者提供敞开心扉、表达内心感受的机会;
2、在生命末期,让患者回顾自己的一生,感受到生命的价值;
3、感受来自家庭和社会的关爱及支持,增强生存意愿,尊严度余生。
尊严疗法创立的初衷与姑息治疗的意义是一样的,正如现代姑息医学创始人、伦敦圣•克里斯托弗救助院创办者Cicely Saunders女士所倡导的一句话——你重要,因为你是你;你重要,即使在生命的最后一刻。
尊严疗法发展历程
第一阶段
为了探索尊严的影响因素,1995年,Manitoba姑息治疗机构开始探索垂危患者性格表现差异大的原因,结果提示,临终患者尊严受3方面因素影响,即疾病相关症状因素、维护个体尊严因素、社会尊严因素。
疾病相关症状因素主要指疾病本身造成的尊严受损,包括独立水平和症状困扰两个主题。独立水平指患者对他人的依赖程度,包括认知敏感度和功能能力两个副主题,如认知能力减退、不能独立如厕等,会很大程度上削减尊严感;症状困扰涵盖生理困扰和心理困扰,心理困扰主要包括对死亡的担忧和对医疗的不确定,对死亡过程的过多考虑以及对治疗可能带来的痛苦、健康状况发展不了解等过分担忧都会导致尊严感降低。
维护个体尊严因素包括尊严维护视角和尊严维护实践两个主题。尊严维护视角包括8个副主题:自我连续性、角色维护、繁衍/传承、保持自豪感、充满希望、保持自主和控制力、接受将逝的现实、勇敢与疾病抗争,这些都可以使患者维持尊严感。尊严维护实践包括3个副主题:活在当下、维持常态和寻求精神慰藉。
社会尊严因素包括隐私界限、社会支持、照护要旨、他人负担、后果担忧。在治疗、护理过程中没有注意保护患者的隐私;从家庭、朋友和医护人员处未得到有效的支持;照护者没有尊重患者,投入情感关怀;担心成为家庭、社会的负担;对善后事情的担忧等情形都会使患者尊严感降低。
第二阶段
尊严模式的理论是在2002年产生的,研究团队针对癌症患者开展定性研究,探索尊严影响因素,得出了尊严模式,对尊严疗法具有指导作用。
友善、人道和尊重是医学专业人员的核心价值,但是在现代医疗体系的时间压力下,这很容易被医务人员忽略,而尊严疗法的“ABCD法则”能加强这种核心价值。
A:态度(Attitude) 医务人员首先应该审视自己对患者的看法和假设,提醒自己:态度可能对患者产生深远的影响。“我们的想法如何影响我们的行为?”这是值得医务人员思考的问题。
B:行为(Behavior) 医务人员态度上的转变,可以为行为转变搭建平台,对待患者的行为要建立在尊重和爱护的基础上。具体的行为改变包括友好和尊敬是基本要素、改善接触时的语气、重视小而强大的善举、增进沟通技巧以及临床检查时需要注意的细节。
C:同理心(Compassion) 同理心可以以任何一种交流方式来传递,包括语言或非语言的方式。关爱患者的秘诀就在于全身全意的照顾、对患者建立同情心,并用简单的方式来显示同情。
D:对话(Dialogue) 对话和交流是保持尊严中最重要的因素,通过对话可以肯定患者的价值并肯定疾病对患者情绪所产生的影响。交流是互相理解的第一步,对话可围绕“如果我想给你最好的照顾,那么我应该知道什么?”这个问题展开。
第三阶段
理论产生以后,Chochinov博士的研究团队开始致力于干预和筛选工具的调试。2004年,他们将研究应用到实践,尊严疗法及尊严量表开始发展并试行。
第四阶段
这是尊严疗法目前所处的阶段,即知识翻译与推广。2007年,Chochinov博士研究团队把尊严疗法拓展到姑息治疗之外的其他领域,并进行知识翻译。
尊严疗法的具体实施
实施尊严疗法的场景是这样的:一个医生和一个患者在一个小房子里,准备好一张小桌子、茶水、纸巾,同时录像,把整个谈话过程进行录像,当然之前患者有知情同意,将整个谈话过程记录成文本,返给患者本人,进行修改,然后收藏。录像和文本在患者选择的特定时间,给他选择的特定的人。
实际上,不涉及财产的问题,也可以算是一份遗产,非常有意义。尊严疗法已经纳入了加拿大的医保范围内。谈话所涉及的具体内容包括以下九个问题:
(1)回顾您的人生经历,到今天为止,哪部分您记忆最深刻,或者您认为最重要?您觉得何时活得最充实?哪个经历在你脑海里代表什么?
(2)有哪些关于您的事情,您想让家人了解或记住的?
(3)你人生中担任过的最重要的角色是什么?例如家庭、生活、社会、工作角色?为什么你觉得这是最重要的?在这些角色中您实现了什么?
(4)您一生中最大的成就是什么?最令您自豪的是什么?
(5)您有什么想要告诉您爱的人?有哪些事情想再跟他们说一次?
(6)您对您爱的人有什么期望和梦想?
(7)您有哪些人生经验想告诉别人?或者您有哪些经验想告诉您的配偶、子女或其他您关心的人?
(8)您对家人有什么特殊要叮嘱的话?或者您对家人有什么特殊的教导或者想传达的?
(9)还有什么其他的您想记录在这份文件里的?
大家看看,在繁忙的工作中,走近尊严疗法,对我们自身也有很大的帮助?!我当时在加拿大参加的学习班里,有医生、护士、牧师、社会工作者、志愿者等等。
尊严疗法的对象是谁?不是所有人都愿意和适合做,患者本人必须认可这种疗法。不注重对结果的解释,只是让患者分享,卸下负担。
我在加拿大学完回来,第一个做的是我母亲,我母亲是一名儿科大夫,特别热爱自己的岗位。她72岁离开工作的时候觉得自己很悲观和迷惘,我给她做完尊严疗法以后她觉得特别释然,现在77岁,觉得生活很有活力,每天发微信,而且都是满满的正能量。
未来的路怎么走?
姑息治疗在我国已经取得了长足进步,执行层面还不太系统和规范,尊严疗法也在祖国的大地开始调试,推广。探索姑息本土化,专科化,多学科齐心协力共同推动姑息的发展是大势所趋,不同岗位的医生,面对不同疾病的不同患者,在临床实际工作中能把这个过程前移,不是临终,而是在刚确诊癌症的时候就让关爱走进患者的心灵。
医学从本质上是一种善良人性和友爱情感的表达。我们不能治愈晚期肿瘤,但是我们能让患者更轻松、更简单地来面对这种可怕的疾病。谢谢大家!