——“北京大学肿瘤医院姑息治疗中心成立2周年”系列叙事征文
白驹过隙，转眼间姑息治疗中心的年轮上新增了一圈。虽然仅是简单的两圈，却雕刻出丰富的故事与内涵。有时，在忙碌的日子中，停下脚步，回首过去那些令人感动、感怀的人和事，从中汲取更多的力量。
写在人生边上
“死亡和太阳一样不可直视。然而，即使掉头不去看它，我们仍然知道它存在着，感觉到它正步步逼近，把它的可怕阴影投罩在我们每一寸美好的光阴上面。”这是《直视骄阳》里的一段话，似乎更形象地让我们明白死亡的那份沉重与不安。
一位患者家属这样回忆——
“在姑息治疗中心的日子，是我们最安心的日子”，我对着年轻的小薛医生说，眼泪不自觉流了下来。薛医生用她温暖的手紧紧握住着我的手，眼神里透露着真诚与关切。作为一位患者家属，我感受到了姑息治疗中心医护人员传递的温暖与感动。
第一次就诊时，老伴被诊断为右肺腺癌IV期，全身很多地方都有转移，尤其是脑转移，且入院时已有感染，随时会有生命危险。我见到刘巍主任时唯一的要求就是能让老伴安详地离开。刘主任坚定的对我说：“请您放心，我们会鼎力而为，尽全力让老先生度过平静安详的最后时光”。
入院后及时的对症支持治疗，让老伴感到舒服了许多，但病痛似乎并没有放慢脚步。面对他日渐消瘦的脸庞，虽然我早有心理准备，但内心深处仍有一份牵挂和痛苦困扰着我，更折磨着我即将逝去的老伴。
刘巍主任和主管医生全面而细致地查房，似乎察觉到了我们内心的不安。她们用更认真、更周到的服务安慰着、打动着我和老伴，让我们感到倍感亲切与安心。于是，我们最终放下疑虑，向医生说出深藏的痛苦。我们的女儿是一名监狱服刑人员，老伴希望临走前能再见一次女儿，了结心愿，也了了最后的牵挂。
听到这件事后，刘主任并没有置若罔闻，而是积极组织社会工作者，寻找我们见面的机会。通过多方联系，监狱主管部门知道我们的情况后，表示非常同情，但女儿的量刑严重不符合标准。深怀感激，我们最终选择了一个折中的办法，增加一次我探视女儿的机会。这一次我们谈了很多以前从未交流过的话，父亲的牵挂，女儿的思念，未来的期待……，我们体会到了女儿暖暖的爱，真的没有遗憾了!
不可避免地，老伴的病情日趋严重，医生再次跟我交代病情，并沟通抢救事宜，“针对晚期癌症的姑息治疗，世界卫生组织倡导DNR(Do Not
Resuscitate)的签署，以避免增加患者的痛苦。”医生说道。但作为患者家属，总是忍不住想在最后时刻给老伴实施抢救。就在纠结的时候，主管医生和我进行了深入的交流，站在患者本人的角度去了解他的感受，让我明白了一个人在生命的终点能安详地离去，于我、于他都是一件幸福的事。最终，经过深思熟虑后我决定签署拒绝有创抢救同意书。
慢慢地，老伴的意识越来越模糊，呼吸也渐渐微弱，“你放心吧，我会好好的，一切都好，不用担心…”我站在病床旁边，握着老伴尚存余温的手，和他进行最后的告别。医生、护士、社工和我一起陪伴他度过了生命的最后时光，也度过了我最难过的时刻。姑息治疗中心真的让我体会到家的温馨与关怀，还有那份对生命的敬畏和尊重。
这是阿姨写在“人生边上”的真实故事，也是我们开诊2年来见到众多患者中的一位。至今仍记得那位阿姨含着热泪再次来到刘主任门诊道谢，“感谢你们所做的一切，他能平静的离开，是他的解脱，也是我的幸福!”阿姨甚至还给我们送来了自己亲手编织的小手提袋。
其实姑息治疗实质就是肿瘤的支持治疗+舒缓治疗，不仅能让癌症患者活得好，更可以帮助他们尊严、从容地离世。姑息治疗是一套涉及领域广阔、体系庞大而积极的治疗体系，包含对患者疲乏、疼痛等症状的干预，对患者心理、情绪的干预，对患者生活及社会角色的照护等众多项目。甚至包括居丧期服务，让患者能够安详、平静而有尊严地离世，这些都属于姑息治疗的范畴。有人开玩笑说“姑息养奸”，一定程度上体现了大家对晚期肿瘤的无可奈何，但真正姑息治疗实际上是‘全程和积极’的干预。
生命，希望的原野
在与“癌症共舞”的生命中，总会遇到几个特殊的时刻，患者绝望无助，家属茫然彷徨，这些时刻就是诊疗、情绪、乃至生命的转折点吧?此时姑息治疗就像是生命航行中的灯塔，全程帮助他们，为他们照亮正确的路。
45岁的李大哥是一名肺癌患者，2016年1月手术后接受了4个周期化疗，之后病情进展开始口服靶向药物抗肿瘤治疗，但由于无法耐受靶向药的不良反应，李大哥自行停止治疗。年底复查发现脑转移，将李大哥推到了生命的转折点，如何抉择下一步治疗成为了整个家庭的头等大事。
初次来到刘巍主任门诊时，丝毫看不出李大哥因脑转移伴随出现的头晕、头痛等异常症状，他的脸上流露出的是一种从容和冷静，有条不紊地回答医生的相关问题。鉴于患者本人对生活质量的要求、病史及全身情况，刘主任倡导了多学科会诊，请胸内科及放疗科专家综合诊治。考虑患者目前没有出现神经系统症状，全脑放疗后可能出现的不良反应会影响他的工作生活，因此暂不建议颅脑放疗，给予积极的心理疏导、护理教育以及一定缓解副作用的治疗，同时继续口服靶向药物治疗，定期复查评估疗效后实时制定下一步治疗计划。通过多学科专家的综合建议，李大哥理清了思路，并接受了目前的诊疗计划。在私下他曾告诉刘主任说终于可以去工作了，轻松快乐之情溢于言表。
“唯独在您这里能让我平静下来，仿佛有了依靠，有了保障。我会在微信群里分享自己的心得体会，希望有更多的人能接受像您这样有理念的专家指导。我也决定，今后所有治疗都由您来把关，我会在您的患者中树立标杆!相信在您的指导下会发生更大的奇迹!”
从发现疾病、手术、化疗、靶向治疗，到就诊各家医院，李大哥经历了不同阶段的心理“升级型波动”。最让他感到迷茫的，是未来将走向何方……有时，我们在看病的同时，更要看到患者背后的心理。从他脸上洋溢的笑容，对未来充满的信心和希望，我们知道，这正是姑息治疗医师所追求的，为身处分岔路口的他们找到适合自己的道路，重燃对生活、工作的热爱和希望，守护着他们继续前行!
这是2年来对我们工作理解的一个缩影，办公室中挂着多位患者送来的锦旗，正是患者及家属的信任和感激让我们拥有继续前行的勇气和动力。
“现在每周一、周四的姑息门诊都是我期盼的,因为在那里我会一次次接受生命的再教育,我会因为患者的无助而落泪,更会因为我们能够帮助到患者而欣喜,我们不仅需要不断夯实肿瘤学基础,还需要与时俱进，不断更新我们的专业知识。每每感叹姑息治疗真是浩瀚的医学,她深深吸引了我去探求和钻研。”刘巍教授说道，两年来，我们对姑息治疗的体会也日渐加深。
希波克拉底曾说：“Medicine is an
art”，医学这门艺术包括了三方面的内容：疾病、患者和医生;而在肿瘤治疗中，姑息治疗逐渐成为架起三方的心灵之桥。对姑息治疗中心来说，姑息治疗是一份信念，引领我们前行;姑息治疗是一粒种子，将我们大爱播撒成长;姑息治疗是一缕阳光，照进你我心田;姑息治疗更是医学人文的剪影，看到了医学曾经的模样。姑息治疗反射着浩瀚与多彩，细腻与丰富，严谨与活泼。面对患者和家属，除了给予专业的指导外，多一些陪伴与抚慰，多一些敬畏与悲悯，多一些共情与尊严，多一些恩宠与勇气，多一些人文与关爱，让爱永不止步。
姑息治疗不是与病魔的苟且，而是生命希望的田野。
来源：肿瘤资讯
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