近日来，雾霾连续造访京城。朋友圈中各类“霾进京”照片已成为北京居民的日常吐槽方式。据北京市肿瘤防治办公室专家透露，10年间北京肺癌发病率增长了43%，并逐渐趋于年轻化。其实不仅仅是肺癌，环境污染、生活压力大等诸多因素让癌症成为了人类健康的“头号杀手”。 2005-2015年全球癌症发病率上升了33%，仅2015年就有1750万人被诊断为癌症。
很多人认为癌症离自己很远，对癌症的认识也比较局限，往往停留在：癌症=死亡，身患癌症必须坚持长期的放疗、化疗，不仅给家人带来沉重的心理及经济压力，患者也要在一次次痛苦中走向人生终点。
肿瘤治疗需延展到精神与社会
难道只能这样了此一生吗？走进北京大学肿瘤医院姑息治疗中心，刘巍主任给出了我们不同的答案——对于癌症患者来说，这或许是照进暗淡生命的一缕阳光。很多人将“姑息治疗”理解为不抱任何希望的保守疗法或临终关怀，因此在结束了手术或放、化疗之后才找到姑息治疗中心，希望在生命的最后阶段进行“姑息治疗”。其实是对姑息治疗意义认识上的偏颇，姑息治疗在欧美等国家称为“palliative care”，而在日本、中国台湾翻译为缓和医学。广义的肿瘤姑息治疗是指早期的支持治疗和狭义的姑息治疗以及临终关怀，即“这并不是癌症患者最后阶段才要考虑的治疗方式，而是从一开始确诊就对患者进行的全方位、全程的治疗服务，还包括了对患者家庭、精神以及社会层面的延伸与呵护。”刘巍如是说。
全学科会诊让人少走弯路
曾有这样一位患者，第一次在老家医院被确诊为阴茎癌，被判了“死刑”，预期生存时间剩下不到3个月，经过上级医院手术后生存时间”被”延长到十年。整个过程中，患者个人和家属都经历了心灵和情感的“拷验”。一路寻医到刘巍这里，她立即为这位患者进行了多学科会诊，从全方位进一步评估病情，制定了全程管理策略,患者目前进入康复期，家属焦灼的情绪也得到了平复。“如果在第一次就采取全面评估，关注细节，进行多学科讨论，就不会走这么多弯路。”刘巍有时替患者感到深深的惋惜。“姑息治疗团队很重要的任务是团结在抗肿瘤专家团队周围，帮助患者和家属制定治疗决策，在门诊，有很多这样的患者，帮他/她找到“Right doctor以及Right way”。可见，姑息治疗可从患病初期就介入，通过全面评估以及多学科会诊在早期改善身心症状的同时，帮助制定最合理的治疗计划，尽可能帮助患者少走弯路。
姑息治疗——自带温度的治疗方案
与传统治疗模式不同，姑息治疗的人文性体现在对患者或家属全方面的关爱。它不同于传统的简单方式来告知患者病情及接下来的治疗方案，而是采取不同的告知方式，可能会准备一张纸巾，找一个安静的场所与其详谈病情。谈话方式会根据不同人的职业、年龄、性别、工作性质、性格色彩等，提前做出全方位系列评估，制定出告知病情的方案。
除了充分顾及到患者及家属的心理层面，在治疗过程中，因人而异，以患者以及家属为中心帮助出谋划策，例如对家庭整体收入较低、无法支付昂贵治疗费用的患者，刘巍团队会在深入了解和与其商讨后，为其打造出相对适宜的治疗方案。“在临床工作中，有时我们会遇到患者家属意见不一致，有隔阂或者家属远在国外等情况，我们都会围绕他的具体情况加以解决”刘巍说到。
在治疗过程中也要针对不断出现的睡眠、饮食、焦虑等多个问题一一分析，拿出方案，用一点一滴真正关怀和照料患者。可见，姑息治疗是360度围绕患者全方位的治疗方式，更加人性化并带有温度。
总谈“死亡”无异于回到原点
多年来，很多人对于姑息治疗的理解就是“临终关怀”，甚至是“安乐死”。“作为一位肿瘤姑息治疗的从业人员，我更愿意做的是如何依托多学科团队的力量让患者活的更好，其实我不大愿意总是谈死亡。”刘巍心痛地说到。近些年来不断地将癌症的姑息治疗前移，面对刚刚诊断癌症的患者以及经历过多种治疗手段治疗对前途充满惆怅和迷惘的患者和家庭，如果总在谈临终关怀，无疑是再次回到原点，也偏离了姑息治疗的本质。患者的感受是什么？是否会让他们更加恐惧绝望？
“灵性”中挖掘尊严与价值感
想让患者放下包袱，就要对他们的心灵加以呵护。在这里，刘巍谈到了“灵性”这个词，灵性，从字面上可以理解为信仰、精神。很多人在患病后开始有了信仰，认为自己之前有罪过，想通过宗教信仰获得解脱。“其实灵性不仅是信仰，更是一种内心的精神”，这种精神可以帮助患者释放痛苦、以及配合治疗，向死而生。对灵性的呵护，是基于医疗行为之上对患者精神最大的呵护。在这里，刘巍引出了“尊严疗法”。
今年8月，一位外企中层因恶性肿瘤去世，曾经才华横溢的天之骄子、甜美的妻子，嗷嗷待哺的孩子，人生一切刚刚开始。在他最后的微博中写道“当您遇到下一个这样的癌症将死病人，请不要对他/她说什么加油、坚持之类的词语，这样只能让他/她更加反感、更加痛苦……”
或许没有真正失去过尊严的人，是无法理解尊严最基本属性的。一个人在患癌症之后，不仅是健康层面，家庭与社会关系都会发生微妙的变化。从之前的工作岗位上退下来，不再发挥对社会产生的价值；在家里也不能继续承担主要责任，还要接受亲属的照料与关爱；对于更加年轻的人来说，未来之路受到重重阻碍。这些都是尊严逐渐丧失的因素，让很多人觉得活着没有太大意义了。而尊严疗法很好地上升到了精神层面，充分调动起患者的主观能动性，让他积极配合治疗。 但这绝不是“忽悠人”和盲目的乐观，是让患者更加从容和乐观地面对当下困境，提升其生命的意义，减轻对死亡的关注。循证医学数据也表明，心情对一个癌症患者的存活率和存活时间有着重要影响。
帮患者建立对生命希望，首先是从挖掘他们生命的价值切入。这是尊严疗法很重要的一部分。刘巍提到，曾有一位台湾同道管理的一位癌症患者，患病前是一位公交车司机，他认为自己一生都碌碌无为，现如今身患绝症更是自暴自弃。在与其沟通之后，医生为他量身制定了“尊严疗法”方案。就从他职业的角度出发，告诉他：“你开车让那么多人每天按时走上自己的工作岗位，为社会贡献力量。他们下班后，又坐着你的车回到家与家人团圆，你满足了那么多人的需要。你的车也载过那么多热恋男女，最终他们走向了婚姻殿堂。还有那么多孕妇或家属乘坐着你的车去医院，你甚至为他们传宗接代的使命助力。你多么伟大！”紧接着，又从家庭关系入手，谈及了他两个正在读大学的儿子，从培育人才的角度升华了他对社会的贡献。此时此刻，这位绝望的患者意识到了自己的价值，重新燃起了对生命的渴望。“就算他是个罪犯，只要他需要活在世界上，我们都要尽量去挖掘他生命的价值……”刘巍笑着说到。这种价值让很多患者如梦初醒，努力顽强的活下去。
“平视角”更易沟通
“挖掘价值”这种事在国外往往是交给社会工作者，相较医护的“居高临下”，往往社工更加能用“平视角”走进患者的内心。谈到视角，患者互助也是一个不错的方向。刘巍表示，姑息治疗经常在北京大学肿瘤医院举办一些特殊的Party，创造让患者面对面去建立感情和沟通的机会。“曾有一位23岁的肝癌患者把一位36岁肝癌患者的思想工作做通了，后来两个人都积极、从容抗癌，我们很欣慰。”刘巍微笑着说道，这或许就是姑息疗法独特的属性与精神魅力。
刘巍表示，不同种类的癌症，会因分子分型、患病个体情况、应对方法的不同，结局也大不相同。在精准医学的时代，我们可以从生活质量、身心社灵全方位呵护等角度出发，确实不应该继续从“癌症=死亡”、“姑息治疗=临终关怀”角度去看待它了。“生命的本质都是向死而生，为什么不能让癌症患者好好的活在当下，远离痛苦活下去角度出发？”刘巍笑着说到。
向死而生 永不凋零
采访最后，刘巍表示姑息治疗在学科建设和实操层面国内还处于青涩发展时代，从医学诊疗到身心社灵的关爱是一整套体系，需要大量的社会和临床工作者来携手探索。愿这株“向死而生”的向日葵，将在更多人心中带着从容与希望永不凋零。
本文转自医联APP
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